Európsky hospodársky a sociálny výbor a Európska komisia usporiadali 8. marca 2024 v Bruseli konferenciu na tému Zriedkavé choroby v EÚ: spoločné kroky pri formovaní európskych referenčných sietí (úvodné stretnutie v rámci spoločného opatrenia pre zriedkavé choroby JARDIN). Cieľom bolo spustiť spoločnú európsku iniciatívu v oblasti zriedkavých chorôb v snahe začleniť európske referenčné siete do vnútroštátnych systémov zdravotnej starostlivosti a zároveň prepojiť inštitúcie EÚ, európske krajiny, organizácie občianskej spoločnosti, združenia pacientov, vedcov, lekárov a manažérov nemocníc.

Systémy zdravotnej starostlivosti v EÚ majú problém poskytovať vysokokvalitnú a nákladovo efektívnu starostlivosť v prípade zriedkavých alebo komplexných chorôb s nízkou prevalenciou, ktoré ovplyvňujú každodenný život približne 30 miliónov Európanov. Preto je dôležité využiť potenciál európskych referenčných sietí – virtuálnych sietí poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v celej Európe, ktoré uľahčujú diskusie o komplexných alebo zriedkavých chorobách a ochoreniach vyžadujúcich vysoko špecializovanú liečbu a koncentrované poznatky a zdroje.

Spoločné opatrenie JARDIN je projekt, ktorým sa európske referenčné siete začleňujú do vnútroštátnych systémov zdravotnej starostlivosti a zvyšujú ich udržateľnosť. V rámci opatrenia sa vytvoria vnútroštátne postupy starostlivosti o pacientov prepojené s európskymi referenčnými sieťami, ako aj vnútroštátne referenčné siete, ktoré budú kopírovať a dopĺňať európske referenčné siete, a štruktúry pre nediagnostikovaných pacientov.

Do projektu je zapojených 27 členských štátov EÚ, Nórsko a Ukrajina. Koordinuje ho Rakúsko a k dispozícii má celkové finančné prostriedky vo výške 18,75 milióna EUR (15 miliónov EUR od EÚ a 3,75 milióna EUR od členských štátov) na obdobie troch rokov. Výsledky, ktoré sa od spoločného opatrenia JARDIN očakávajú, vrátane odporúčaní, plánov a správ z konkrétnych pilotných projektov by mali viesť k zlepšeniu vnútroštátnych plánov pre zriedkavé choroby v členských štátoch EÚ. (mp)