Eiropas Ekonomikas un sociālo lietu komiteja un Eiropas Komisija 2024. gada 8. martā Briselē rīkoja konferenci “Retās slimības Eiropas Savienībā: vienota rīcība Eiropas references tīklu nākotnes veidošanai” (ievadsanāksme saistībā ar vienoto rīcību “JARDIN”). Tās mērķis bija uzsākt kopīgu Eiropas iniciatīvu reto slimību jomā, lai Eiropas references tīklus (ERT) integrētu valstu veselības aprūpes sistēmās un vienlaikus veidotu kopēju nostāju starp ES iestādēm, Eiropas valstīm, pilsoniskās sabiedrības organizācijām, pacientu apvienībām, zinātniekiem, praktiķiem un slimnīcu vadītājiem.

ES veselības sistēmām ir grūti nodrošināt kvalitatīvu un rentablu aprūpi, ja runa ir par retām vai mazizplatītām sarežģītām slimībām, kas ietekmē aptuveni 30 miljonu eiropiešu ikdienas dzīvi. Tāpēc ir svarīgi izmantot potenciālu, ko sniedz ERT – veselības aprūpes sniedzēju virtuālie tīkli visā Eiropā –, kuri veicina diskusijas par sarežģītām vai retām slimībām, kurām nepieciešama ļoti specializēta ārstēšana un koncentrētas zināšanas un resursi.

Vienotā rīcība “JARDIN” ir projekts, kura mērķis ir valstu veselības aprūpes sistēmās integrēt ERT un gādāt par to, ka šīs sistēmas kļūst ilgtspējīgas. Tas ļauj izstrādāt nacionālus un ar ERT saistītus pacientu ceļus, kā arī valstu references tīklus, kuros atspoguļojas ERT un kas papildina ERT, un nediagnosticētiem pacientiem paredzētas struktūras.

Projektā ir iesaistītas 27 ES dalībvalstis, Norvēģija un Ukraina. To koordinē Austrija, un tās kopējais finansējums trīs gadu laikposmam ir 18,75 miljoni EUR (15 miljoni EUR no ES un 3,75 miljoni EUR no dalībvalstīm). No vienotās rīcības “JARDIN” rezultātiem, tostarp ieteikumiem, plāniem un ziņojumiem par konkrētiem izmēģinājuma projektiem, tiek sagaidīts, ka tie uzlabos valstu plānus reto slimību jomā ES dalībvalstīs. (mp)