Den 8 mars 2024 höll Europeiska ekonomiska och sociala kommittén och Europeiska kommissionen en konferens på temat Sällsynta sjukdomar i EU: gemensamma insatser för att forma de europeiska referensnätverkens framtid (upptaktsmöte för JARDIN) i Bryssel. Avsikten var att lansera ett gemensamt europeiskt initiativ om sällsynta sjukdomar för att integrera de europeiska referensnätverken i de nationella hälso- och sjukvårdssystemen och samtidigt bygga upp en gemensam front bland EU:s institutioner, europeiska länder, civilsamhällesorganisationer, patientföreningar, forskare, läkare och sjukhuschefer.

Hälso- och sjukvårdssystemen i EU har svårt att tillhandahålla högkvalitativ och kostnadseffektiv vård när det handlar om sällsynta eller lågprevalenta komplexa sjukdomar. Dessa sjukdomar påverkar vardagen för omkring 30 miljoner européer. Därför är det viktigt att utnyttja potentialen hos de europeiska referensnätverken, de virtuella nätverken av vårdgivare i hela Europa, för att underlätta diskussioner om komplexa eller sällsynta sjukdomar och tillstånd som kräver högspecialiserad behandling och samlade kunskaper och resurser.

Den gemensamma åtgärden JARDIN är ett projekt som integrerar de europeiska referensnätverken i de nationella hälso- och sjukvårdssystemen och som verkar för att göra dem hållbara. Genom åtgärden utvecklas nationella patientvårdlopp kopplade till europeiska referensnätverk, och nationella referensnätverk återspeglar och kompletterar de europeiska referensnätverken samt strukturer för odiagnostiserade patienter.

Projektet omfattar EU:s 27 medlemsstater, Norge och Ukraina. Det samordnas av Österrike och har en total budget på 18,75 miljoner euro (15 miljoner euro från EU och 3,75 miljoner euro från medlemsstaterna) under en treårsperiod. JARDIN:s förväntade resultat, inklusive rekommendationer, planer och rapporter från konkreta pilotprojekt, torde leda till förbättrade nationella planer för sällsynta sjukdomar i EU:s medlemsstater. (mp)