2024. március 8-án az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság és az Európai Bizottság konferenciát tartott Brüsszelben Ritka betegségek az EU-ban: Az európai referenciahálózatok jövőjét alakító együttes fellépés címmel (így tartva meg a JARDIN első ülését). A cél az volt, hogy elinduljon egy a ritka betegségekkel foglalkozó közös európai kezdeményezés az európai referenciahálózatoknak a nemzeti egészségügyi rendszerekbe való integrálása érdekében, egyúttal közös frontba tömörüljenek az uniós intézmények, az európai országok, a civil társadalmi szervezetek, a betegszervezetek, a kutatók, a gyakorlati szakemberek és a kórházi vezetők.

Az uniós egészségügyi rendszerek nehezen tudnak magas színvonalú, költséghatékony ellátást nyújtani a ritka vagy kis prevalenciájú, összetett betegségek esetében, amelyek mintegy 30 millió európai polgárt érintenek a mindennapokban. Ezért fontos kiaknázni az európai referenciahálózatokban rejlő lehetőségeket. Ezek az európai egészségügyi szolgáltatókat összefogó virtuális hálózatok megkönnyítik az összetett vagy ritka betegségekről, illetve a rendkívül speciális kezelést, valamint a szakértelem és az erőforrások koncentrációját igénylő betegségekről folytatott szakmai vitát.

A JARDIN közös fellépés egy olyan projekt, amely integrálja az európai referenciahálózatokat a nemzeti egészségügyi rendszerekbe, és igyekszik fenntarthatóvá tenni ezeket. Kidolgozza az európai referenciahálózatokhoz kapcsolódó nemzeti betegutakat, az európai referenciahálózatokat tükröző és kiegészítő nemzeti referenciahálózatokat, valamint a nem diagnosztizált betegekre irányuló struktúrákat.

A projektben 27 uniós tagállam, Norvégia és Ukrajna vesz részt. A munkát Ausztria koordinálja, és a finanszírozás három évre összesen 18,75 millió EUR (15 millió EUR az EU-tól és 3,75 millió EUR a tagállamoktól). A JARDIN-től várt eredmények – többek között ajánlások, tervek és konkrét kísérleti projektekről készült jelentések – minden bizonnyal segítenek abban, hogy az uniós tagállamokban jobb nemzeti tervek készüljenek a ritka betegségekre vonatkozóan. (mp)