Στις 8 Μαρτίου 2024, η Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή διοργάνωσαν στις Βρυξέλλες ημερίδα με θέμα Οι σπάνιες νόσοι στην ΕΕ: Κοινή δράση για τη διαμόρφωση των μελλοντικών ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (εναρκτήρια συνεδρίαση της κοινής δράσης JARDIN). Στόχος ήταν η δρομολόγηση μιας κοινής ευρωπαϊκής πρωτοβουλίας για τις σπάνιες νόσους με σκοπό την ενσωμάτωση των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς (ΕΔΑ) στα εθνικά συστήματα υγείας, με τη δημιουργία παράλληλα ενός κοινού μετώπου μεταξύ των θεσμικών οργάνων της ΕΕ, των ευρωπαϊκών χωρών, των οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών, των συλλόγων ασθενών, των επιστημόνων, των διευθυντών νοσοκομείων και των λοιπών επαγγελματιών του κλάδου.

Τα συστήματα υγείας της ΕΕ δυσκολεύονται να παρέχουν υψηλής ποιότητας και οικονομικά αποδοτική περίθαλψη όσον αφορά σπάνιες ή χαμηλού επιπολασμού πολύπλοκες νόσους που επηρεάζουν την καθημερινή ζωή περίπου 30 εκατομμυρίων Ευρωπαίων. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να αξιοποιηθεί το δυναμικό των ΕΔΑ, των εικονικών δικτύων ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης σε ολόκληρη την Ευρώπη, τα οποία διευκολύνουν τις ανταλλαγές απόψεων με θέμα τις πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους και παθήσεις που απαιτούν εξαιρετικά εξειδικευμένη θεραπεία και συγκεντρωμένες γνώσεις και μέσα.

Η κοινή δράση JARDIN είναι ένα έργο που ενσωματώνει τα ΕΔΑ στα εθνικά συστήματα υγείας με μέλημα να τα καταστήσει βιώσιμα. Αναπτύσσει εθνικές διαδικασίες για τους ασθενείς οι οποίες συνδέονται με τα ΕΔΑ,τα αντίστοιχα εθνικά δίκτυα αναφοράς που συμπληρώνουν τα ΕΔΑ, καθώς και με τις δομές για μη διαγνωσμένους ασθενείς.

Στο έργο συμμετέχουν 27 κράτη μέλη της ΕΕ, η Νορβηγία και η Ουκρανία. Συντονίζεται από την Αυστρία και έχει συνολική χρηματοδότηση ύψους 18,75 εκατ. ευρώ (15 εκατ. ευρώ από την ΕΕ και 3,75 εκατ. ευρώ από τα κράτη μέλη) για περίοδο τριών ετών. Τα αποτελέσματα που αναμένονται από την κοινή δράση JARDIN, συμπεριλαμβανομένων των συστάσεων, των σχεδίων στρατηγικής και των εκθέσεων από συγκεκριμένα πειραματικά έργα, αναμένεται να οδηγήσουν στην εκπόνηση καλύτερων εθνικών σχεδίων για τις σπάνιες νόσους στα κράτη μέλη της ΕΕ. (mp)