El 8 de marzo de 2024, el Comité Económico y Social Europeo y la Comisión Europea celebraron la conferencia Enfermedades raras en la UE: acción conjunta para concebir el futuro de las RER (acto de lanzamiento de JARDIN) en Bruselas. Se trataba de poner marcha una iniciativa europea conjunta sobre enfermedades raras para integrar las redes europeas de referencia (RER) en los sistemas sanitarios nacionales, al tiempo que se erige un frente común con las instituciones de la UE, los países europeos, las organizaciones de la sociedad civil, las asociaciones de pacientes, la comunidad científica, los facultativos y los gerentes de los hospitales.

Los sistemas sanitarios de la UE tienen dificultades para prestar una asistencia de alta calidad y rentable ante las enfermedades raras o complejas de baja prevalencia que afectan a la vida cotidiana de unos treinta millones de europeos. Por esta razón es importante aprovechar el potencial de las RER: redes virtuales de prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa que facilitan el debate sobre afecciones y enfermedades complejas o raras que requieren un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos.

La acción conjunta JARDIN es un proyecto para integrar las redes europeas de referencia en los sistemas nacionales de salud y lograr su sostenibilidad. Desarrolla itinerarios asistenciales nacionales vinculados a las RER —redes de referencia a escala nacional que replican y complementan las RER— y estructuras para pacientes no diagnosticados.

En el proyecto participan los veintisiete Estados miembros de la UE, Noruega y Ucrania. Está coordinado por Austria y cuenta con una financiación total de 18,75 millones EUR (15 millones a cargo de la UE y 3,75 millones de los Estados miembros) durante un período de tres años. Los resultados que se esperan de JARDIN, entre ellos recomendaciones, planes e informes sobre proyectos piloto concretos, conducirán en principio a la elaboración de mejores planes nacionales sobre las enfermedades raras en los Estados miembros de la UE. (mp)