Am 8. März 2024 veranstaltete der Europäische Wirtschafts- und Sozialausschuss als Abschluss der Auftaktveranstaltung der Aktion JARDIN mit der Europäischen Kommission eine Konferenz zum Thema Seltene Krankheiten in der EU: Gemeinsame Aktion zur Gestaltung der Zukunft der Europäischen Referenznetzwerke in Brüssel. Das Ziel bestand darin, eine gemeinsame europäische Initiative zu seltenen Krankheiten ins Leben zu rufen, um die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) in die nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren und gleichzeitig einen Schulterschluss zwischen EU-Institutionen, europäischen Ländern, Organisationen der Zivilgesellschaft, Patientenverbänden, Wissenschaft, Fachleuten und Krankenhausleitungen zu vollziehen.

Bei seltenen oder komplexen Krankheiten mit geringer Prävalenz, die das tägliche Leben von rund 30 Millionen Europäerinnen und Europäern beeinträchtigen, haben die Gesundheitssysteme der EU Schwierigkeiten, eine hochwertige und kosteneffiziente Versorgung sicherzustellen. Um den Austausch über komplexe und seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie einen gebündelten Einsatz von Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern, zu erleichtern, ist es daher wichtig, das Potential der ERN – der virtuellen Netze von Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa – zu erschließen.

Mit der gemeinsamen Aktion JARDIN sollen die ERN in die nationalen Gesundheitssysteme integriert werden. Gleichzeitig soll auf ihre Nachhaltigkeit hingearbeitet werden. Es werden mit den ERN gekoppelte nationale Patientenpfade sowie den ERN entsprechende und sie ergänzende nationale Referenznetzwerke und Strukturen für Patienten ohne Diagnose entwickelt.

An dem Projekt, das von Österreich koordiniert wird, sind neben den 27 Mitgliedstaaten der EU auch Norwegen und die Ukraine beteiligt. Insgesamt stehen für einen Zeitraum von drei Jahren Mittel in Höhe von 18,75 Millionen Euro zur Verfügung (15 Millionen Euro von der EU und 3,75 Millionen Euro von den Mitgliedstaaten). Von den erhofften Ergebnissen – wie Empfehlungen, Konzepte und Berichte über konkrete Pilotprojekte – verspricht man sich letztendlich eine Verbesserung der nationalen Pläne für seltene Krankheiten in den EU-Mitgliedstaaten. (mp)