8. märtsil 2024 korraldasid Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomitee ning Euroopa Komisjon Brüsselis konverentsi teemal „Harvikhaigused ELis: ühismeede Euroopa tugivõrgustike tuleviku kujundamiseks“ (JARDINi avakoosolek). Eesmärk oli käivitada harvikhaigusi käsitlev ühine Euroopa algatus, et integreerida Euroopa tugivõrgustikud riiklikesse tervishoiusüsteemidesse, luues samal ajal ühise rinde ELi institutsioonide, Euroopa riikide, kodanikuühiskonna organisatsioonide, patsientide ühenduste, teadlaste, spetsialistide ja haiglate juhtide vahel.

ELi tervishoiusüsteemidel on raske pakkuda kvaliteetset ja kulutõhusat ravi haruldaste või harva esinevate komplekshaiguste puhul, mis mõjutavad ligikaudu 30 miljoni eurooplase igapäevaelu. Seepärast on oluline kasutada ära Euroopa tugivõrgustike (virtuaalvõrgustikud, kuhu kuuluvad tervishoiuteenuste osutajad üle Euroopa) potentsiaali. Need võrgustikud hõlbustavad arutelusid kompleks- ja haruldaste haiguste ja seisundite üle, mis vajavad väga spetsiifilist ravi ning teadmiste ja ressursside koondamist.

Ühismeede JARDIN on projekt, mille kaudu integreeritakse Euroopa tugivõrgustikud riiklikesse tervishoiusüsteemidesse ja tehakse tööd nende jätkusuutlikkuse nimel. See arendab patsientide ravivõimalusi riiklikul tasandil ja Euroopa tugivõrgustikega seotud ravivõimalusi, Euroopa tugivõrgustikke peegeldavaid ja täiendavaid riiklikke tugivõrgustikke ning diagnoosita patsientidele mõeldud struktuure.

Projekt hõlmab 27 ELi liikmesriiki, Norrat ja Ukrainat. Seda koordineerib Austria ja sellele eraldatakse kolmeks aastaks kokku 18,75 miljonit eurot (15 miljonit eurot ELilt ja 3,75 miljonit eurot liikmesriikidelt). JARDINilt oodatavad tulemused, sealhulgas konkreetsetest katseprojektidest tulenevad soovitused, mudelid ja aruanded, peaksid aitama kaasa harvikhaiguste riiklike kavade parandamisele ELi liikmesriikides. (mp)