L'8 marzo 2024 il Comitato economico e sociale europeo e la Commissione europea hanno tenuto un convegno sul tema Le malattie rare nell'UE: azione comune volta a plasmare il futuro delle reti di riferimento europee (ERN) (riunione di avvio dell'azione comune JARDIN) a Bruxelles. L'obiettivo era lanciare un'iniziativa europea congiunta sulle malattie rare per integrare le ERN nei sistemi sanitari nazionali, costruendo nel contempo un fronte comune tra le istituzioni dell'UE, i paesi europei, le organizzazioni della società civile, le associazioni di pazienti, gli scienziati, i medici e i dirigenti ospedalieri.

I sistemi sanitari dell'UE faticano a fornire un'assistenza di alta qualità ed efficace sotto il profilo dei costi quando si tratta di malattie complesse rare o a bassa incidenza che colpiscono la vita quotidiana di circa 30 milioni di europei. Per questo motivo è importante sfruttare il potenziale delle ERN, le reti virtuali dei prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa, che facilitano le discussioni sulle malattie e le condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.

L'azione comune JARDIN è un progetto che integra le ERN nei sistemi sanitari nazionali e si adopera per renderle sostenibili. Sviluppa percorsi nazionali per i pazienti collegati alle ERN, reti di riferimento nazionali che rispecchiano e integrano le ERN e strutture per i pazienti non diagnosticati.

Il progetto, che coinvolge i 27 Stati membri dell'UE, la Norvegia e l'Ucraina, è coordinato dall'Austria e dispone di un finanziamento totale di 18,75 milioni di EUR (15 milioni di EUR dall'UE e 3,75 milioni di EUR dagli Stati membri) per un periodo di tre anni. I risultati attesi da JARDIN, comprese le raccomandazioni, i modelli e le relazioni di progetti pilota concreti, dovrebbero consistere nell'adozione di piani nazionali più efficaci per le malattie rare negli Stati membri dell'UE. (mp)