Euroopan talous- ja sosiaalikomitea ja Euroopan komissio järjestivät 8. maaliskuuta 2024 Brysselissä konferenssin aiheesta Harvinaiset sairaudet EU:ssa: Yhteinen toiminta eurooppalaisten osaamisverkostojen tulevaisuuden muovaamiseksi (JARDIN-hankkeen käynnistyskokous). Tavoitteena oli käynnistää harvinaisia sairauksia koskeva yhteinen aloite eurooppalaisten osaamisverkostojen integroimiseksi kansallisiin terveydenhuoltojärjestelmiin ja muodostaa samalla EU:n toimielinten, Euroopan maiden, kansalaisjärjestöjen, potilasjärjestöjen, tutkijoiden, lääkäreiden ja sairaaloiden johtajien yhteinen rintama.

EU:n terveydenhuoltojärjestelmillä on vaikeuksia tarjota laadukasta ja kustannustehokasta hoitoa, kun on kyse harvinaisista tai esiintymistiheydeltään alhaisista monitekijäisistä sairauksista, jotka vaikuttavat noin 30 miljoonan eurooppalaisen jokapäiväiseen elämään. Tämän vuoksi on tärkeää hyödyntää eurooppalaisten osaamisverkostojen potentiaalia. Ne ovat terveydenhuollon tarjoajien virtuaalisia verkostoja eri puolilla Eurooppaa, joiden tarkoituksena on helpottaa keskustelua monimutkaisista tai harvinaisista sairauksista ja terveydentiloista, jotka edellyttävät pitkälle erikoistunutta hoitoa ja keskitettyä tietämystä ja resursseja.

Yhteisessä JARDIN-toimintahankkeessa integroidaan eurooppalaiset osaamisverkostot kansallisiin terveydenhuoltojärjestelmiin ja pyritään tekemään niistä kestäviä. Hankkeessa kehitetään kansallisia potilasväyliä, jotka liittyvät eurooppalaisiin osaamisverkostoihin, kansallisia osaamisverkostoja, jotka heijastavat ja täydentävät eurooppalaisia osaamisverkostoja, sekä rakenteita diagnosoimattomille potilaille.

Hankkeeseen osallistuvat 27 EU:n jäsenvaltion lisäksi Norja ja Ukraina. Sitä koordinoi Itävalta, ja sen kokonaisrahoitus on 18,75 miljoonaa euroa (15 miljoonaa euroa EU:lta ja 3,75 miljoonaa euroa jäsenvaltioilta) kolmen vuoden aikajaksolle. JARDIN-hankkeen tulosten, mukaan lukien suositukset, suunnitelmat ja raportit konkreettisista pilottihankkeista, odotetaan parantavan harvinaisia sairauksia koskevia kansallisia suunnitelmia EU:n jäsenvaltioissa. (mp)