Evropský hospodářský a sociální výbor a Evropská komise uspořádaly společně konferenci na téma Vzácná onemocnění v EU – společné opatření zaměřené na utváření budoucnosti evropských referenčních sítí (ERN), která proběhla 8. března 2024 v Bruselu v rámci zahajovací akce projektu JARDIN. Záměrem bylo odstartovat společnou evropskou iniciativu v oblasti vzácných onemocnění, která by pomohla provázat evropské referenční sítě s vnitrostátními systémy zdravotní péče a do níž by se jednotně zapojily orgány EU, evropské země, organizace občanské společnosti, sdružení pacientů, vědecká obec, odborníci z praxe a ředitelé nemocnic.

Pro zdravotnické systémy v EU je nesmírně obtížné poskytovat kvalitní a nákladově efektivní péči v případě vzácných nebo málo rozšířených komplexních onemocnění, které v každodenním životě postihují asi 30 milionů Evropanů. Z tohoto důvodu je nezbytné využít potenciál evropských referenčních sítí, což jsou virtuální sítě poskytovatelů zdravotní péče z celé Evropy. Jejich smyslem je usnadnit diskusi o komplexních nebo vzácných onemocněních a chorobách, které vyžadují vysoce specializovanou zdravotní péči a soustředění poznatků a zdrojů.

Cílem společného opatření JARDIN je provázat tyto evropské referenční sítě s vnitrostátními systémy zdravotní péče a posílit jejich udržitelnost. V souvislosti s těmito sítěmi mají být rovněž stanoveny klinické postupy pro jednotlivé země. Dále pak mají být vytvořeny vnitrostátní referenční sítě, které budou kopírovat a doplňovat fungování evropských referenčních sítí, a struktury pro pacienty bez diagnózy.

Na projektu JARDIN se podílí 27 členských států EU, Norsko a Ukrajina. Jeho koordinaci má na starosti Rakousko. Celkový finanční příděl na nadcházející tříleté období činí 18,75 milionu EUR (15 milionů EUR bude vyčleněno z rozpočtu EU a 3,75 milionu EUR poskytnou členské státy). Tento projekt by měl členským státům EU pomoci vylepšit jejich vnitrostátní plány v oblasti vzácných onemocnění, a to mj. prostřednictvím doporučení, plánů a zpráv, jež budou vypracovány na základě konkrétních pilotních projektů. (mp)