Evropski ekonomsko-socialni odbor in Evropska komisija sta 8. marca 2024 v Bruslju organizirala konferenco na temo Redke bolezni v EU: oblikovanje prihodnosti evropskih referenčnih mrež s skupnimi ukrepi (predstavitev ukrepa JARDIN). Njen cilj je bil začeti skupno evropsko pobudo o redkih boleznih, s katero bi evropske referenčne mreže vključili v nacionalne zdravstvene sisteme, hkrati pa povezali institucije EU, evropske države, organizacije civilne družbe, združenja pacientov, znanstvenike, zdravnike in upravljavce bolnišnic.

Zdravstveni sistemi EU le stežka nudijo visokokakovostno in stroškovno učinkovito oskrbo v zvezi z redkimi ali manj razširjenimi kompleksnimi boleznimi, ki vplivajo na vsakdanje življenje približno 30 milijonov Evropejcev. Zato je pomembno izkoristiti potencial evropskih referenčnih mrež, tj. virtualnih mrež izvajalcev zdravstvenih storitev po vsej Evropi, ki omogočajo razprave o kompleksnih ali redkih boleznih ter stanjih, ki zahtevajo visoko specializirano zdravljenje ter zgoščeno znanje in vire.

Skupni ukrep JARDIN je projekt vključevanja evropskih referenčnih mrež v nacionalne zdravstvene sisteme in zagotavljanja njihove vzdržnosti. Z njim se nadgrajujejo nacionalne poti pacientov v povezavi z evropskimi referenčnimi mrežami, nacionalnimi referenčnimi mrežami, ki posnemajo in dopolnjujejo evropske referenčne mreže, ter strukturami za neodkrite paciente.

Projekt vključuje 27 držav članic EU, Norveško in Ukrajino. Usklajuje ga Avstrija, njegov skupni znesek financiranja pa znaša 18,75 milijona EUR (15 milijonov EUR od EU in 3,75 milijona EUR od držav članic) za obdobje treh let. Od ukrepa JARDIN, vključno s priporočili, načrti in poročili iz konkretnih pilotnih projektov, se pričakuje, da bo izboljšal nacionalne načrte za redke bolezni v državah članicah EU. (mp)