2024 m. kovo 8 d. Europos ekonomikos ir socialinių reikalų komitetas (EESRK) ir Europos Komisija Briuselyje surengė konferenciją „Retosios ligos ES: bendri veiksmai, kurie formuos Europos referencijos centrų tinklų ateitį“ (projekto JARDIN įvadinis posėdis). Konferencijoje buvo paskelbta bendra retosioms ligoms skirta Europos iniciatyva, kuria bus siekiama integruoti Europos referencijos centrų tinklus į nacionalines sveikatos priežiūros sistemas, kovoje su retosiomis ligomis suvienijant ES institucijas, Europos šalis, pilietinės visuomenės organizacijas, pacientų asociacijas, mokslininkus, specialistus ir ligoninių vadovus.

ES sveikatos priežiūros sistemoms sunkiai sekasi teikti kokybišką ir ekonomiškai veiksmingą priežiūrą, kai reikia gydyti retąsias arba retai pasitaikančias sudėtingas ligas, kuriomis serga apie 30 milijonų europiečių. Todėl svarbu išnaudoti Europos referencijos centrų tinklų (ERCT) – virtualiųjų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų tinklų visoje Europoje – potencialą, sudarant geresnes sąlygas diskutuoti apie sudėtingas ar retąsias ligas ir būkles, kurioms reikia labai specializuoto gydymo ir koncentruotų žinių bei išteklių.

Bendrųjų veiksmų planas JARDIN – tai projektas, kuriuo ERCT integruojami į nacionalines sveikatos priežiūros sistemas ir kuriuo siekiama užtikrinti jų tvarumą. Pagal šį projektą plėtojami nacionaliniai pacientų gydymo procesai, susieti su ERCT, steigiami nacionaliniai referencijos centrų tinklai, kurie atkartoja ERCT modelį ir juos papildo, bei kuriamos struktūros pacientams, kuriems dar nediagnozuota liga.

Projekte dalyvauja 27 ES valstybės narės, Norvegija ir Ukraina. Projektą koordinuoja Austrija ir jam trejų metų laikotarpiui skirtas 18,75 mln. EUR biudžetas (15 mln. EUR – iš ES ir 3,75 mln. EUR – iš valstybių narių). Tikėtini projekto JARDIN rezultatai, įskaitant konkrečių bandomųjų projektų rekomendacijas, gaires ir ataskaitas, turėtų padėti parengti geresnius nacionalinius retųjų ligų planus ES valstybėse narėse. (mp)