Op 8 maart 2024 hebben het Europees Economisch en Sociaal Comité en de Europese Commissie in Brussel een conferentie gehouden over Zeldzame ziektes in de EU: gezamenlijke actie omde toekomst van ERN’s vorm te geven, als afsluiter van de startvergadering van JARDIN). Doel is een gezamenlijk Europees initiatief op het gebied van zeldzame ziektes op touw te zetten om de Europese referentienetwerken (ERN’s) in de nationale gezondheidsstelsels te integreren en tegelijkertijd EU-instellingen, Europese landen, maatschappelijke organisaties, patiëntenverenigingen, wetenschappers, artsen en ziekenhuismanagers samen te brengen.

De gezondheidszorgstelsels in de EU slagen er moeilijk in om hoogwaardige en kosteneffectieve zorg te bieden voor zeldzame of weinig voorkomende complexe ziektes die een impact hebben op het dagelijkse leven van ongeveer dertig miljoen Europeanen. Daarom is het belangrijk om het potentieel van de ERN’s te benutten, virtuele netwerken van zorgverleners in heel Europa. Binnen die netwerken is er ruimte voor discussies over complexe of zeldzame ziektes en aandoeningen die een uiterst gespecialiseerde behandeling vergen en waarvoor kennis en middelen moeten worden gebundeld.

De gezamenlijke actie JARDIN heeft tot doel de ERN’s in de nationale gezondheidszorgstelsels te integreren en ze duurzaam te maken. Er worden nationale patiëntentrajecten ontwikkeld die gekoppeld zijn aan ERN’s nationale referentienetwerken alsafspiegeling van en aanvulling op de ERN’s, en structuren voor niet-gediagnosticeerde patiënten.

Naast de 27 EU-lidstaten zijn ook Noorwegen en Oekraïne betrokken bij het project, dat wordt gecoördineerd door Oostenrijk. Het totale budget bedraagt 18,75 miljoen EUR voor een periode van drie jaar (15 miljoen EUR van de EU en 3,75 miljoen EUR van de lidstaten). Verwacht wordt dat de resultaten van JARDIN, waaronder aanbevelingen, modellen en verslagen van concrete proefprojecten, zullen leiden tot betere nationale plannen voor zeldzame ziektes in de EU-lidstaten. (mp)