Den 8. marts 2024 afholdt Det Europæiske Økonomiske og Sociale Udvalg og Kommissionen konferencen Rare Diseases in the EU: Joint Action shaping the future of ERNs (optaktsmøde forud for Jardin) i Bruxelles. Målet var at lancere det fælles europæiske initiativ om sjældne sygdomme, der skal integrere de europæiske netværk af referencecentre i de nationale sundhedssystemer og samtidig skabe en fælles front mellem EU-institutionerne, de europæiske lande, civilsamfundsorganisationer, patientforeninger, videnskabsfolk, praktiserende læger og hospitalsledere.

EU's sundhedssystemer kæmper med at yde omkostningseffektiv pleje af høj kvalitet til de ca. 30 millioner europæere, der dagligt er berørt af sjældne eller sjældent forekommende komplekse sygdomme. Det er derfor vigtigt at udnytte potentialet i de europæiske netværk af referencecentre og de virtuelle netværk af udbydere af sundhedstjenester i hele Europa, da det vil fremme debatten om komplekse eller sjældne sygdomme og lidelser, der kræver højt specialiseret behandling og koncentreret viden og ressourcer.

Det fælles tiltag Jardin er et projekt, der integrerer de europæiske netværk af referencecentre i de nationale sundhedssystemer, og arbejder på at gøre dem bæredygtige. Projektet udvikler nationale patientforløb knyttet til de europæiske netværk af referencecentre, og de nationale referencenetværk arbejder på samme måde som og supplerer de europæiske netværk af referencecentre og strukturer for patienter, der ikke har fået stillet en diagnose.

Projektet omfatter de 27 EU-medlemsstater, Norge og Ukraine og koordineres af Østrig med en samlet finansiering på 18,75 mio. EUR (15 mio. fra EU og 3,75 mio. EUR fra medlemsstaterne) over tre år. Det forventes, at resultaterne af Jardin, bl.a. anbefalinger, planer og rapporter fra konkrete pilotprojekter, fører til bedre nationale planer for sjældne sygdomme i EU's medlemsstater. (mp)