Europski gospodarski i socijalni odbor i Europska komisija održali su 8. ožujka 2024. u Bruxellesu konferenciju pod nazivom „Rijetke bolesti u EU-u: zajedničko djelovanje za oblikovanje budućnosti europskih referentnih mreža” (prvi sastanak u okviru projekta JARDIN). Svrha konferencije bila je pokrenuti zajedničku europsku inicijativu o rijetkim bolestima radi uključivanja europskih referentnih mreža u nacionalne zdravstvene sustave i istovremeno potaknuti institucije EU-a, europske zemlje, organizacije civilnog društva, udruge pacijenata, znanstvenike, liječnike i upravitelje bolnica da udruže snage.

Kad su posrijedi rijetke složene bolesti ili složene bolesti niske prevalencije, koje utječu na svakodnevni život oko 30 milijuna osoba u Europi, zdravstveni sustavi u EU-u nailaze na poteškoće u pružanju visokokvalitetne i troškovno učinkovite skrbi. Zbog toga je važno iskoristiti potencijal europskih referentnih mreža, virtualnih mreža pružatelja zdravstvene skrbi širom Europe koje olakšavaju rasprave o složenim ili rijetkim bolestima i stanjima za koje je potrebno visokospecijalizirano liječenje i udruživanje znanja i resursa.

Joint Action JARDIN projekt je u okviru kojeg se europske referentne mreže uključuju u nacionalne zdravstvene sustave, čime se nastoji povećati njihova održivost. Tim se projektom grade sustavi u kojima se bilježi razvoj stanja pacijenata, a koji su povezani s europskim referentnim mrežama, drugim riječima, nacionalne referentne mreže koje repliciraju i nadopunjuju europske referentne mreže, kao i strukture za nedijagnosticirane pacijente.

U projektu sudjeluju 27 država članica EU-a, Norveška i Ukrajina, a koordinira ga Austrija uz ukupna financijska sredstva u iznosu od 18,75 milijuna eura (15 milijuna od EU-a i 3,75 milijuna od država članica) za razdoblje od tri godine. Rezultati koji se očekuju od tog projekta, uključujući preporuke, planove i izvješća o konkretnim pilot-projektima, trebali bi omogućiti izradu boljih nacionalnih planova za rijetke bolesti u državama članicama EU-a. (mp)