Fit-8 ta’ Marzu 2024, il-Kumitat Ekonomiku u Soċjali Ewropew u l-Kummissjoni Ewropea organizzaw konferenza dwar Il-mard rari fl-UE: azzjoni konġunta li ssawwar il-futur tan-Networks Ewropej ta’ Referenza (laqgħa ta’ tnedija ta’ JARDIN) fi Brussell. L-għan kien li titnieda inizjattiva Ewropea konġunta dwar il-mard rari biex in-Networks Ewropej ta’ Referenza jiġu integrati fis-sistemi nazzjonali tas-saħħa, u jinbena front komuni fost l-istituzzjonijiet tal-UE, il-pajjiżi Ewropej, l-organizzazzjonijiet tas-soċjetà ċivili, l-assoċjazzjonijiet tal-pazjenti, ix-xjenzati, il-prattikanti u l-maniġers tal-isptarijiet.

Is-sistemi tal-UE tas-saħħa jsibuha diffiċli biex jipprovdu kura ta’ kwalità għolja u kosteffettiva fir-rigward ta’ mard kumpless bi prevalenza baxxa jew rari li jaffettwa l-ħajja ta’ kuljum ta’ madwar 30 miljun Ewropew. Din hija r-raġuni għaliex huwa importanti li jiġi sfruttat il-potenzjal tan-Networks Ewropej ta’ Referenza, in-networks virtwali tal-fornituri tal-kura tas-saħħa madwar l-Ewropa li jiffaċilitaw id-diskussjonijiet dwar mard u kundizzjonijiet kumplessi jew rari li jeħtieġu trattament speċjalizzat ħafna u għarfien u riżorsi kkonċentrati.

L-azzjoni konġunta JARDIN hija proġett li jintegra n-Networks Ewropej ta’ Referenza fis-sistemi nazzjonali tas-saħħa u jaħdem biex jagħmilhom sostenibbli. Il-proġett jiżviluppa perkorsi nazzjonali tal-pazjenti marbuta man-Networks Ewropej ta’ Referenza, networks nazzjonali ta’ referenza li jirriflettu u jikkomplementaw in-Networks Ewropej ta’ Referenza, u strutturi għal pazjenti mingħajr dijanjożi.

Il-proġett jinvolvi 27 Stat Membru tal-UE, in-Norveġja u l-Ukrajna. Huwa kkoordinat mill-Awstrija u għandu finanzjament totali ta’ EUR 18,75 miljun (EUR 15-il miljun mill-UE u EUR 3,75 miljun mill-Istati Membri) għal perjodu ta’ tliet snin. Ir-riżultati mistennija minn JARDIN, inklużi rakkomandazzjonijiet, pjani ta’ azzjoni u rapporti minn proġetti pilota konkreti, għandhom iwasslu għal pjani nazzjonali aħjar għall-mard rari fl-Istati Membri tal-UE. (mp)