Le 8 mars 2024, à l’occasion du lancement de l’initiative JARDIN, le Comité économique et social européen et la Commission européenne ont organisé à Bruxelles une conférence sur les «Maladies rares dans l’UE: des actions conjointes pour façonner l’avenir des RER». L’objectif était de lancer une initiative européenne conjointe sur les maladies rares visant à intégrer les réseaux européens de référence (RER) dans les systèmes nationaux de santé, tout en créant un front commun entre les institutions européennes, les pays européens, les organisations de la société civile, les associations de patients, les scientifiques, les praticiens et les gestionnaires d’hôpitaux.

Les systèmes de santé de l’UE peinent à fournir des soins de qualité, rentables et efficaces, dans le cas des maladies complexes, rares ou à faible prévalence, qui affectent la vie quotidienne d’environ 30 millions d’Européens. Il importe dès lors d’exploiter le potentiel des RER, ces réseaux virtuels de prestataires de soins de santé dans toute l’Europe qui facilitent la discussion sur les maladies et affections complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.

L’action commune JARDIN est un projet visant à intégrer les RER dans les systèmes de santé nationaux et à assurer leur viabilité. Il prévoit la mise au point de parcours nationaux de patients liés aux RER, le déploiement de réseaux de référence nationaux basés sur le modèle des RER et susceptibles de les compléter, et la création de structures pour les patients non diagnostiqués.

Les 27 États membres de l’Union participent tous à l’action commune JARDIN, tout comme la Norvège et l’Ukraine. Elle est coordonnée par l’Autriche et bénéficie d’un financement d’un montant total de 18,75 millions d’euros (15 millions d’euros venant de l’Union européenne et 3,75 millions apportés par les États membres) accordé pour une période de trois ans. Les résultats escomptés de l’action JARDIN, y compris les recommandations, les schémas directeurs et les rapports issus des projets pilotes concrets, devraient aboutir à des plans nationaux améliorés pour les maladies rares dans les États membres de l’Union. (mp)