Em 8 de março de 2024, o Comité Económico e Social Europeu e a Comissão Europeia organizaram, em Bruxelas, uma conferência intitulada «As doenças raras na UE: ação conjunta para moldar o futuro das redes europeias de referência» (reunião inicial da JARDIN). A conferência marcou o lançamento da iniciativa europeia conjunta sobre doenças raras que visa integrar as redes europeias de referência nos sistemas nacionais de saúde, criando ao mesmo tempo uma frente comum constituída por instituições da UE, países europeus, organizações da sociedade civil, associações de doentes, cientistas, profissionais e gestores hospitalares.

Os sistemas de saúde na UE têm dificuldade em prestar cuidados de elevada qualidade e eficazes em termos de custos quando se trata de doenças complexas de baixa prevalência ou raras que afetam a vida quotidiana de cerca de 30 milhões de europeus. Importa, por conseguinte, tirar partido do potencial das redes europeias de referência, ou seja, as redes virtuais de prestadores de cuidados de saúde em toda a Europa que facilitam os debates sobre doenças e patologias raras ou complexas necessitando de tratamento altamente especializado e de uma centralização dos conhecimentos e recursos.

A ação conjunta JARDIN é um projeto que integra as redes europeias de referência nos sistemas nacionais de saúde e procura torná-las sustentáveis. Desenvolve percursos nacionais para os doentes associados às redes europeias de referência, redes nacionais de referência que refletem e complementam as redes europeias de referência, e estruturas para doentes não diagnosticados.

O projeto envolve os 27 Estados-Membros da UE, assim como a Noruega e a Ucrânia. É coordenado pela Áustria e dispõe de um financiamento total de 18,75 milhões de euros (15 milhões de euros da UE e 3,75 milhões de euros dos Estados-Membros) para um período de três anos. Espera-se que os resultados da JARDIN, nomeadamente recomendações, roteiros e relatórios de projetos-piloto específicos, contribuam para a elaboração nos Estados-Membros de planos nacionais mais eficazes para as doenças raras. (mp)