На 8 март 2024 г. Европейският икономически и социален комитет и Европейската комисия проведоха конференция на тема „Редките заболявания в ЕС: съвместно действие за оформянето на бъдещето на европейските референтни мрежи“ (стартираща проява на JARDIN) в Брюксел. Целта беше стартирането на съвместна европейска инициатива за редките заболявания, която да интегрира европейските референтни мрежи в националните здравни системи, като същевременно изгради общ фронт между институциите на ЕС, европейските държави, организации на гражданското общество, сдружения на пациенти, учени, практици и управители на болници.

Здравните системи в ЕС изпитват затруднения да осигуряват висококачествени, разходно ефективни грижи, когато става въпрос за редки или слабо разпространени комплексни заболявания, които засягат ежедневния живот на около 30 милиона европейци. Ето защо е важно да се използва потенциалът на европейските референтни мрежи — виртуалните мрежи на доставчиците на здравно обслужване в цяла Европа, които улесняват обсъжданията на комплексни или редки заболявания и състояния, изискващи високоспециализирано лечение и концентрирани знания и ресурси.

Съвместното действие JARDIN е проект, който интегрира европейските референтни мрежи в националните здравни системи и да осигури тяхната устойчивост. Той предвижда разработването на национални пътеки за пациентите, свързани с европейските референтни мрежи, национални референтни мрежи, които отразяват и допълват европейските референтни мрежи, и създаването на структури за недиагностицирани пациенти.

Проектът включва 27-те държави — членки на ЕС, Норвегия и Украйна. Той се координира от Австрия и разполага с общо финансиране в размер на 18,75 милиона евро (15 милиона евро от ЕС и 3,75 милиона евро от държавите членки) за период от три години. Резултатите, очаквани от JARDIN, включително препоръките, моделите и докладите от конкретни пилотни проекти, следва да доведат до по-ефективни национални планове за редките заболявания в държавите — членки на ЕС. (mp)