La 8 martie 2024, Comitetul Economic și Social European și Comisia Europeană au organizat o conferință pe tema „Bolile rare în UE: Acțiune comună pentru conturarea viitorului RER” (reuniune inițială a proiectului JARDIN) la Bruxelles. Obiectivul a fost lansarea unei inițiative europene comune privind bolile rare pentru a integra rețelele europene de referință (RER) în sistemele naționale de sănătate, creând în același timp un front comun în rândul instituțiilor UE, al țărilor europene, al organizațiilor societății civile, al asociațiilor de pacienți, al oamenilor de știință, al practicienilor și al administratorilor spitalelor.

Sistemele de sănătate din UE întâmpină dificultăți în a oferi asistență medicală de înaltă calitate și eficientă din punctul de vedere al costurilor în cazul bolilor complexe rare sau cu prevalență redusă, care afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de europeni. De aceea este important să se valorifice potențialul rețelelor europene de referință (RER), rețelele virtuale ale furnizorilor de asistență medicală din întreaga Europă, care facilitează discuțiile privind bolile complexe sau rare și afecțiunile care necesită tratament foarte specializat și cunoștințe și resurse concentrate.

Acțiunea comună JARDIN este un proiect care integrează RER în sistemele naționale de sănătate și depune eforturi pentru a le face durabile. Aceasta dezvoltă parcursuri naționale pentru pacienți legate de RER, astfel încât rețelele naționale de referință să reflecte și completeze RER, precum și structuri pentru pacienții nediagnosticați.

Proiectul implică cele 27 de state membre ale UE, Norvegia și Ucraina. El este coordonat de Austria și dispune de o finanțare totală de 18,75 milioane EUR (15 milioane EUR din partea UE și 3,75 milioane EUR din partea statelor membre) pentru o perioadă de trei ani. Rezultatele așteptate de la JARDIN, inclusiv recomandările, planurile și rapoartele proiectelor-pilot concrete, ar trebui să ducă la planuri naționale mai bune pentru bolile rare în statele membre ale UE. (mp)