Vid sin konferens i Bilbao den 10–11 oktober 2023 framförde Europeiska ekonomiska och sociala kommittén (EESK) en kraftfull uppmaning till EU om att lansera en europeisk handlingsplan för att bekämpa sällsynta sjukdomar.

Det främsta målet är att utöka samarbetet mellan nationella hälso- och sjukvårdssystem för att se till att patienter med sällsynta sjukdomar får bättre diagnoser, behandlingar och vård.

Sällsynta sjukdomar är ett allvarligt problem i alla medlemsstater och den framväxande europeiska hälsounionen skulle kunna spela en avgörande roll när det gäller att bekämpa dem.

I praktiken är sällsynta sjukdomar faktiskt mindre sällsynta än vi kanske föreställer oss. Siffrorna är oroväckande. I dag finns det över 7 000 sällsynta sjukdomar som drabbar 8 % av EU:s befolkning, dvs. cirka 36 miljoner människor.

Konferensen anordnades av sektionen för transporter, energi, infrastruktur och informationssamhället (TEN-sektionen). Där samlades 50 talare, 45 EESK-ledamöter, Europeiska kommissionens generaldirektör med ansvar för hälsa och livsmedelssäkerhet, 3 ledamöter av Europaparlamentet och cirka 550 andra deltagare från hela Europa.

”Den europeiska hälsounion som vi håller på att bygga upp måste skydda och värna om alla medborgare. Vi har skyldigheten att stödja människor som lever med sällsynta sjukdomar, och även deras familjer. Våra insatser kommer att fortsätta göra skillnad för alla de som behöver hjälp,” sade Stella Kyriakides, kommissionsledamot med ansvar för hälsa och livsmedelssäkerhet.

”Faktum är att ’sällsynta sjukdomar’ inte alls är sällsynta. De utgör en alleuropeisk utmaning som kräver en alleuropeisk lösning,” fortsatte Oliver Röpke, EESK:s ordförande, medan TEN-sektionens ordförande Baiba Miltoviča tillade: ”Vi behöver en europeisk handlingsplan för att ge patienter med sällsynta sjukdomar möjligheten att få behandling i den lämpligaste medlemsstaten. De förtjänar den bästa vården, oavsett var i Europa den finns tillgänglig.” (mp)