EHSV na svojej konferencii v Bilbau 10. a 11. októbra 2023 dôrazne vyzval Európsku úniu, aby spustila európsky akčný plán na boj proti zriedkavým chorobám.

Hlavným cieľom je zintenzívniť spoluprácu medzi národnými systémami zdravotníctva, aby sa pacientom so zriedkavými chorobami poskytla lepšia diagnostika, liečba a starostlivosť.

Zriedkavé choroby predstavujú vážny problém vo všetkých členských štátoch EÚ. Pri ich riešení by mohla zohrávať dôležitú úlohu vznikajúca európska zdravotná únia.

V praxi sú zriedkavé choroby v skutočnosti menej zriedkavé, ako si myslíme. Čísla sú alarmujúce: v súčasnosti existuje viac ako 7 000 zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 8 % populácie EÚ, teda približne 36 miliónov ľudí.

Na konferencii, ktorú organizovala sekcia pre dopravu, energetiku, infraštruktúru a informačnú spoločnosť (TEN), sa zúčastnilo 50 rečníkov, 45 členov EHSV, generálna riaditeľka Európskej komisie pre zdravie a bezpečnosť potravín, 3 poslanci Európskeho parlamentu a približne 550 účastníkov z celej Európy.

„Európska zdravotná únia, ktorú budujeme, musí chrániť každého občana a starať sa o neho. Máme povinnosť podporovať ľudí trpiacich zriedkavými chorobami a ich rodiny. Naše úsilie bude aj naďalej smerovať k tomu, aby sme pomohli všetkým, ktorí to potrebujú,“ povedala Stella Kyriakides, európska komisárka pre zdravie a bezpečnosť potravín.

„Faktom je, že tzv. zriedkavé choroby vôbec nie sú zriedkavé. Ide o celoeurópsku výzvu, ktorá si vyžaduje celoeurópske riešenie,“ zopakoval Oliver Röpke, predseda EHSV, zatiaľ čo Baiba Miltoviča, predsedníčka sekcie TEN, dodala: „Potrebujeme európsky akčný plán, ktorý umožní liečiť pacientov so zriedkavými chorobami v najvhodnejšom členskom štáte EÚ: zaslúžia si najlepšiu starostlivosť bez ohľadu na to, kde v Európe ju môžu dostať.“ (mp)