Na konferencji w Bilbao w dniach 10–11 października 2023 r. EKES wystosował zdecydowany apel do Unii Europejskiej o uruchomienie europejskiego planu działania na rzecz zwalczania chorób rzadkich.

Jego celem byłoby przede wszystkim zacieśnienie współpracy między krajowymi systemami opieki zdrowotnej, by zapewnić lepszą diagnozę, leczenie i opiekę pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie.

Są one poważnym problemem we wszystkich państwach członkowskich UE; a powstająca Europejska Unia Zdrowotna może odegrać kluczową rolę w radzeniu sobie z nimi.

W rzeczywistości choroby rzadkie są bardziej powszechne, niż się wydaje. Liczby są alarmujące: obecnie rozpoznano ponad 7 tys. rzadkich chorób, które dotykają 8% ludności UE, czyli około 36 mln osób.

Konferencję zorganizowała Sekcja Transportu, Energii, Infrastruktury i Społeczeństwa Informacyjnego. Uczestniczyło w niej 50 prelegentów, 45 członków EKES-u, dyrektorka generalna Komisji Europejskiej ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności, troje posłów do Parlamentu Europejskiego i około 550 innych osób z całej Europy.

Europejska Unia Zdrowotna, którą budujemy, musi chronić i dbać o każdego obywatela. Mamy obowiązek wspierać ludzi cierpiących na rzadkie choroby, a także ich rodziny. Nasze wysiłki będą w dalszym ciągu odmieniać rzeczywistość wszystkich potrzebujących osób – oznajmiła Stella Kyriakides, europejska komisarz do spraw zdrowia i bezpieczeństwa żywności.

W rzeczywistości choroby rzadkie nie są wcale rzadkie. Radzenie sobie z nimi jest ogólnoeuropejskim wyzwaniem wymagającym ogólnoeuropejskiego rozwiązania – potwierdził przewodniczący EKES-u Oliver Röpke. Przewodnicząca Sekcji TEN Baiba Miltoviča dodała: Potrzebujemy europejskiego planu działania, aby pacjenci z chorobami rzadkimi mogli leczyć się w najbardziej ku temu odpowiednim państwie członkowskim UE. Zasługują oni na najlepszą opiekę, bez względu na to, gdzie jest dostępna w Europie. (mp)