En la conferencia celebrada en Bilbao los días 10 y 11 de octubre de 2023, el CESE realizó un firme llamamiento a la Unión Europea en el que urgía la puesta en marcha de un plan de acción europeo para luchar contra las enfermedades raras.

El objetivo principal consiste en establecer una red de cooperación entre los sistemas nacionales sanitarios para así disponer de mejores diagnósticos, tratamientos y cuidados para los pacientes con enfermedades raras.

Las enfermedades raras plantean serios problemas en todos los Estados miembros de la UE pero la incipiente Unión Europea de la Salud podría desempeñar un papel clave a la hora de abordarlos.

En realidad, las enfermedades raras son de hecho más comunes de lo que podemos llegar a pensar. Las cifras son alarmantes: en la actualidad hay más de siete mil enfermedades raras que afectan al 8 % de la población de la UE, es decir, aproximadamente a treinta y seis millones de personas.

Organizada por la Sección de Transporte, Energía, Infraestructuras y Sociedad de la Información (TEN) del CESE, la conferencia reunió a cincuenta oradores, cuarenta y cinco miembros del CESE, la directora general de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, tres diputados al Parlamento Europeo y cerca de quinientos cincuenta participantes de toda Europa.

«La Unión Europea de la Salud que estamos construyendo debe proteger y cuidar a toda la ciudadanía. Tenemos el deber de apoyar a las personas que viven con enfermedades raras y a sus familias. Nuestros esfuerzos seguirán mejorando la vida de todas las personas que lo necesiten» dijo Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria.

«En realidad las “enfermedades raras” no son del todo raras. Es un desafío paneuropeo que requiere de una solución paneuropea» recalcó Oliver Röpke, presidente del CESE, mientras que Baiba Miltoviča, presidenta de la Sección TEN, añadió que «necesitamos un plan de acción europeo que permita tratar a los pacientes con enfermedades raras en el Estado miembro de la UE más adecuado: se merecen el mejor tratamiento independientemente de dónde se encuentre disponible en Europa». (mp)