2023. október 10–11-én Bilbaóban tartott konferenciáján az EGSZB határozottan sürgette az Európai Uniót, hogy indítson el egy európai cselekvési tervet a ritka betegségek elleni küzdelem érdekében.

Ennek fő célja a nemzeti egészségügyi rendszerek közötti együttműködés fokozása, hogy a ritka betegségekben szenvedő betegek pontosabb diagnózist, valamint jobb kezelést és ellátást kapjanak.

A ritka betegségek minden uniós tagállamban komoly problémát jelentenek, a hamarosan megvalósuló európai egészségügyi unió pedig kulcsszerepet tölthet be e problémák megoldásában.

A gyakorlatban a ritka betegségek valójában nem is annyira ritkák, mint gondolnánk. Az adatok rémisztőek: jelenleg több mint 7000 ritka betegséget ismerünk, amelyek az EU népességének 8%-át, azaz mintegy 36 millió embert érintik.

A „Közlekedés, energia, infrastruktúra és információs társadalom” (TEN) szekció által szervezett konferencián 50 felszólaló, 45 EGSZB-tag, az Európai Bizottság Egészségügyi és Élelmiszerbiztonsági Főigazgatóságának számos munkatársa, 3 európai parlamenti képviselő és szerte Európából mintegy 550 érdeklődő vett részt.

„Az európai egészségügyi unió, amelyet most építünk ki, minden európai polgár számára védelmet és ellátást kell, hogy biztosítson. Kötelességünk a ritka betegségekben szenvedők és családjaik támogatása. Folytatjuk erőfeszítéseinket, hogy tényleges változást hozzunk az érintettek mindennapjaiba” – jelentette ki Sztella Kiriakídisz, az egészségügyért és az élelmiszer-biztonságért felelős európai biztos.

„Tény, hogy az úgynevezett ritka betegségek egyáltalán nem olyan ritkák. Ez egy egész Európát érintő kihívás, melyre egész Európára kiterjedő megoldást kell találni” – szögezte le Oliver Röpke, az EGSZB elnöke, Baiba Miltoviča, a TEN szekció elnöke pedig hozzátette: „Európai cselekvési tervre van szükségünk, hogy a ritka betegségekben szenvedő betegek a legmegfelelőbb uniós tagállamban kaphassanak kezelést: a betegek a legjobb ellátást érdemlik, függetlenül attól, hogy Európában hol juthatnak ahhoz hozzá.” (mp)