Waqt il-konferenza tiegħu f’Bilbao fl-10-11 ta’ Ottubru 2023, il-KESE għamel appell qawwi fejn ħeġġeġ lill-Unjoni Ewropea biex tniedi pjan ta’ azzjoni Ewropew għall-ġlieda kontra l-mard rari.

L-għan ewlieni huwa li tiżdied il-kooperazzjoni bejn is-sistemi nazzjonali tas-saħħa biex jiġu pprovduti dijanjożi, trattament u kura aħjar lill-pazjenti b’mard rari.

Il-mard rari joħloq problema serja fl-Istati Membri kollha tal-UE; l-Unjoni Ewropea tas-Saħħa naxxenti jista’ jkollha rwol ewlieni fl-indirizzar tagħhom.

Fil-prattika, il-mard rari huma inqas rari milli naħsbu. Iċ-ċifri huma allarmanti: bħalissa, hemm ’il fuq minn 7000 marda rari li jaffettwaw 8 % tal-popolazzjoni tal-UE, madwar 36 miljun ruħ.

Il-konferenza kienet organizzata mis-Sezzjoni għat-Trasport, l-Enerġija, l-Infrastruttura u s-Soċjetà tal-Informazzjoni u laqqgħet flimkien 50 kelliem, 45 membru tal-KESE, id-Direttur Ġenerali għas-Saħħa u s-Sikurezza Alimentari tal-Kummissjoni Ewropea, 3 Membri tal-Parlament Ewropew u madwar 550 parteċipant mill-Ewropa kollha.

“L-Unjoni Ewropea tas-Saħħa li qed nibnu trid tħares u tieħu ħsieb kull ċittadin. Għandna d-dmir li nappoġġjaw lin-nies li jgħixu b’mard rari u lill-familji tagħhom. L-isforzi tagħna se jkomplu jagħmlu differenza għal dawk kollha fil-bżonn," qalet Stella Kyriakides, il-Kummissarju Ewropew għas-Saħħa u s-Sikurezza Alimentari.

“Il-fatt huwa li l-‘mard rari’ mhu rari xejn. Huwa sfida pan-Ewropea li teħtieġ soluzzjoni pan-Ewropea," tenna Oliver Röpke, President tal-KESE, u Baiba Miltoviča, President tas-Sezzjoni TEN, żiedet tgħid: “Neħtieġu pjan ta’ azzjoni Ewropew biex il-pazjenti b’mard rari jkunu jistgħu jiġu kkurati fl-aktar Stat Membru adegwat tal-UE: dawn jixirqilhom l-aħjar attenzjoni, irrispettivament minn fejn tkun disponibbli l-kura fl-Ewropa.” (mp)