In occasione di un convegno tenutosi a Bilbao il 10 e 11 ottobre 2023, il CESE ha lanciato un forte appello all'Unione europea affinché metta in campo un piano d'azione europeo per lottare contro le malattie rare.

L'obiettivo principale è intensificare la cooperazione tra i sistemi sanitari nazionali per assicurare diagnosi, cure e assistenza migliori ai pazienti affetti da malattie rare.

La nascente Unione europea della salute potrebbe svolgere un ruolo cruciale nel far fronte a tali patologie, che costituiscono un serio problema per tutti gli Stati membri dell'UE.

In realtà, le malattie rare sono meno rare di quanto si pensi. Le cifre sono allarmanti: attualmente si contano oltre 7 000 malattie rare, che colpiscono complessivamente l'8 % della popolazione dell'UE, ossia circa 36 milioni di persone.

Oltre ai circa 550 partecipanti provenienti da tutta Europa, il convegno organizzato dalla sezione Trasporti, energia, infrastrutture e società dell'informazione (TEN) ha accolto 50 oratori, 45 membri del CESE, la direttrice generale per la Salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea e tre deputati del Parlamento europeo.

"L'Unione europea della salute che stiamo costruendo deve proteggere e prendersi cura di ogni cittadino. Abbiamo il dovere di sostenere le persone che vivono, giorno dopo giorno, con queste patologie e le loro famiglie. I nostri sforzi continueranno a fare la differenza per tutti coloro che ne hanno bisogno", ha dichiarato Stella Kyriakides, commissaria europea per la Salute e la sicurezza alimentare.

"Il fatto è che le malattie cosiddette 'rare' non lo sono affatto", le ha fatto eco il Presidente del CESE Oliver Röpke. "Si tratta di una sfida pan-europea che richiede una soluzione altrettanto pan-europea". La presidente della sezione TEN Baiba Miltoviča ha dichiarato, da parte sua, che "c'è bisogno di un piano d'azione europeo per permettere ai pazienti affetti da malattie rare di ottenere assistenza negli Stati membri dell'UE che offrono le cure più idonee: i malati meritano l'assistenza migliore, indipendentemente dal luogo in cui questa sia disponibile in Europa". (mp)