Na konferenciji održanoj u Bilbau 10. i 11. listopada 2023. EGSO je od Europske unije odlučno zatražio da pokrene europski akcijski plan za borbu protiv rijetkih bolesti.

Najvažnije je intenzivirati suradnju među nacionalnim zdravstvenim sustavima u svrhu boljeg dijagnosticiranja i liječenja pacijenata koji pate od rijetkih bolesti i pružanja bolje skrbi tim osobama.

Rijetke bolesti ozbiljan su problem u svim državama članicama EU-a, a europska zdravstvena unija koja je u procesu nastajanja mogla bi imati važnu ulogu u njegovom rješavanju.

Rijetke bolesti zapravo su manje rijetke nego što mislimo. Podaci su vrlo zabrinjavajući: trenutno je zabilježeno 7000 rijetkih bolesti od kojih boluje 8 % stanovništva EU-a, odnosno oko 36 milijuna ljudi.

Na konferenciji koju je organizirala Stručna skupina za promet, energiju, infrastrukturu i informacijsko društvo (TEN) okupilo se 50 govornika i govornica, 45 članova i članica EGSO-a, glavna direktorica Glavne uprave Europske komisije za zdravlje i sigurnost hrane, troje zastupnika u Europskom parlamentu i oko 550 sudionika i sudionica iz cijele Europe.

„Europska zdravstvena unija koju gradimo mora štititi svakog građanina i svaku građanku i skrbiti za njih. Dužnost nam je pružati potporu osobama koje žive s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima. Nastavit ćemo raditi u interesu onih kojima je potrebna pomoć”, izjavila je europska povjerenica za zdravlje i sigurnost hrane Stella Kyriakides.

„Činjenica je da takozvane rijetke bolesti uopće nisu rijetke. To je paneuropski izazov za koji su potrebna paneuropska rješenja”, složio se predsjednik EGSO-a Oliver Röpke, a predsjednica stručne skupine TEN Baiba Miltoviča dodala je: „Trebamo europski akcijski plan da bi se pacijentima s rijetkim bolestima omogućilo da se liječe u državi članici EU-a u kojoj je to najprikladnije: oni zaslužuju najbolju skrb, neovisno o tome gdje je u Europi ona dostupna.” (mp)