Auf seiner Konferenz in Bilbao am 10./11. Oktober 2023 forderte der EWSA die Europäische Union nachdrücklich auf, einen europäischen Aktionsplan zur Bekämpfung seltener Krankheiten zu erarbeiten.

Das wichtigste Ziel ist eine engere Zusammenarbeit zwischen den nationalen Gesundheitssystemen, damit Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten bessere Diagnose-, Behandlungs- und Pflegemöglichkeiten haben.

In allen Mitgliedstaaten der EU stellen seltene Krankheiten ein ernstzunehmendes Problem dar. Bei ihrer Bekämpfung könnte der noch jungen Europäischen Gesundheitsunion eine Schlüsselrolle zukommen.

In der Praxis sind seltene Krankheiten weitaus weniger selten, als vielleicht zu vermuten wäre. Im Gegenteil, die Zahlen sind alarmierend: Gegenwärtig gibt es mehr als 7 000 seltene Krankheiten, von denen 8 % der Bevölkerung der EU, d. h. rund 36 Millionen Menschen, betroffen sind.

Auf der Konferenz, die von der Fachgruppe Verkehr, Energie, Infrastrukturen, Informationsgesellschaft (TEN) organisiert wurde, kamen neben 50 Rednern, 45 EWSA-Mitgliedern, der Generaldirektorin der GD Gesundheit und Lebensmittelsicherheit der Europäischen Kommission und drei Mitgliedern des Europäischen Parlaments rund 550 weitere Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus ganz Europa zusammen.

„Die Europäische Gesundheitsunion, die wir derzeit errichten, muss jedem Bürger und jeder Bürgerin Schutz und Versorgung bieten. Wir haben die Pflicht, Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Familien zu unterstützen. Wir werden in unseren Anstrengungen nicht nachlassen, damit diejenigen, die Hilfe brauchen, diese auch bekommen“, so Stella Kyriakides, Mitglied der Europäischen Kommission mit Zuständigkeit für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit.

„Es ist eine Tatsache, dass seltene Krankheiten überhaupt nicht selten sind. Es handelt sich um eine gesamteuropäische Herausforderung, die eine gesamteuropäische Lösung erfordert“, bekräftigte EWSA-Präsident Oliver Röpke, und die Vorsitzende der Fachgruppe TEN, Baiba Miltoviča, fügte hinzu: „Wir brauchen einen europäischen Aktionsplan, damit Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten in dem Staat der EU behandelt werden können, der am besten dafür geeignet ist. Diese Menschen verdienen die bestmögliche Versorgung, ganz gleich, wo sie in Europa zu finden ist.“ (mp)