Στη διάσκεψή της που πραγματοποιήθηκε στις 10-11 Οκτωβρίου 2023 στο Μπιλμπάο, η ΕΟΚΕ απηύθυνε σθεναρή έκκληση στην Ευρωπαϊκή Ένωση προτρέποντάς την να δρομολογήσει ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για την καταπολέμηση των σπάνιων νόσων.

Κύριος στόχος είναι η εντατικοποίηση της συνεργασίας μεταξύ των εθνικών συστημάτων υγείας ούτως ώστε να παρέχουν καλύτερες υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και περίθαλψης στους ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες νόσους.

Οι σπάνιες νόσοι συνιστούν σοβαρό πρόβλημα σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ και η εκκολαπτόμενη Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας θα μπορούσε να διαδραματίσει καίριο ρόλο στην αντιμετώπισή τους.

Στην πράξη, οι σπάνιες νόσοι είναι λιγότερο σπάνιες από ό,τι νομίζουμε. Τα στοιχεία είναι ανησυχητικά: επί του παρόντος, υπάρχουν περισσότερες από 7.000 σπάνιες νόσοι που προσβάλλουν το 8 % του πληθυσμού της ΕΕ, δηλαδή περίπου 36 εκατομμύρια άτομα.

Στη διάσκεψη που διοργανώθηκε από το τμήμα «Μεταφορές, ενέργεια, υποδομές, κοινωνία των πληροφοριών» (TEN) συμμετείχαν 50 ομιλητές, 45 μέλη της ΕΟΚΕ, η γενική διευθύντρια της Γενικής Διεύθυνσης Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, τρεις βουλευτές του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και περίπου 550 συμμετέχοντες από ολόκληρη την Ευρώπη.

«Η Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας που οικοδομούμε πρέπει να παρέχει προστασία και φροντίδα σε κάθε πολίτη. Είναι καθήκον μας να στηρίζουμε τους πάσχοντες από σπάνιες νόσους και τις οικογένειές τους. Θα συνεχίσουμε να καταβάλλουμε προσπάθειες με στόχο να κάνουμε τη διαφορά για όλους εκείνους που χρειάζονται βοήθεια», δήλωσε η Στέλλα Κυριακίδου, Ευρωπαία Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων.

«Είναι γεγονός, ότι οι σπάνιες νόσοι δεν είναι καθόλου σπάνιες. Πρόκειται για πανευρωπαϊκή πρόκληση η οποία απαιτεί πανευρωπαϊκή λύση», συμφώνησε ο Oliver Röpke, Πρόεδρος της ΕΟΚΕ, ενώ η Baiba Miltoviča, πρόεδρος του τμήματος ΤΕΝ, συμπλήρωσε: «Χρειαζόμαστε ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης που θα παρέχει στους ασθενείς με σπάνιες νόσους τη δυνατότητα να λαμβάνουν θεραπεία στο καταλληλότερο κράτος μέλος της ΕΕ. Οι ασθενείς αυτοί αξίζουν την καλύτερη φροντίδα, ανεξαρτήτως του τόπου στον οποίο αυτή διατίθεται στην Ευρώπη». (mp)