#RareDiseases – EL vajab strateegiat 36 miljoni inimese aitamiseks Euroopas

Euroopa Majandus- ja Sotsiaalkomitee 10.–11. oktoobril 2023 Bilbaos toimunud konverentsil kutsus komitee Euroopa Liitu tungivalt üles käivitama Euroopa harvikhaiguste tegevuskava.

Üleskutse peamine eesmärk on tõhustada koostööd riiklike tervishoiusüsteemide vahel, et pakkuda harvikhaigusi põdevatele patsientidele paremat diagnoosimist, ravi ja hooldust.

Harvikhaigused kujutavad endast tõsist probleemi kõigis ELi liikmesriikides; tekkejärgus olev Euroopa terviseliit võiks etendada olulist rolli nende haiguste vastu võitlemisel.

Praktikas ei olegi harvikhaigused nii haruldased, kui arvata võiks. Näitajad on murettekitavad: praegu esineb üle 7000 harvikhaiguse, mis mõjutavad kokku 8 % ELi elanikkonnast – ligikaudu 36 miljonit inimest.

Transpordi, energeetika, infrastruktuuri ja infoühiskonna sektsiooni (TEN) korraldatud konverentsil osales 50 sõnavõtjat, 45 komitee liiget, Euroopa Komisjoni tervise ja toiduohutuse peadirektoraadi peadirektor, kolm Euroopa Parlamendi liiget ja ligikaudu 550 osalejat kogu Euroopast.

„Meie rajatav Euroopa terviseliit peab kaitsma igat kodanikku ja igaühe eest hoolt kandma. Meil on kohustus toetada harvikhaigusi põdevaid inimesi ja nende perekondi. Ka edaspidi on meie jõupingutustel mõju kõigile abivajajatele,“ ütles Euroopa Komisjoni tervishoiu ja toiduohutuse volinik Stella Kyriakides.

„Tuleb tõdeda, et harvikhaigused pole sugugi haruldased. Tegemist on üleeuroopalise probleemiga, mis nõuab üleeuroopalist lahendust,“ nõustus komitee president Oliver Röpke ning TENi sektsiooni esimees Baiba Miltoviča lisas: „Me vajame Euroopa tegevuskava, mis võimaldaks harvikhaigusi põdevaid patsiente ravida selleks kõige sobivamas ELi liikmesriigis. Patsiendid väärivad parimat hoolt, olenemata sellest, millises Euroopa riigis seda pakutakse.“ (mp)