European Economic
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#RareDiseases – UE precisa de estratégia para ajudar 36 milhões de pessoas com doenças raras na Europa
Na conferência que organizou em Bilbau, em 10 e 11 de outubro de 2023, o CESE instou vivamente a União Europeia a lançar um plano de ação europeu para lutar contra as doenças raras.
O objetivo principal consiste em reforçar a cooperação entre os sistemas nacionais de saúde, a fim de assegurar diagnósticos, tratamentos e cuidados de melhor qualidade às pessoas com doenças raras.
As doenças raras constituem um problema grave em todos os Estados-Membros da UE, podendo a incipiente União Europeia da Saúde desempenhar um papel fundamental no combate a estas doenças.
Na prática, as doenças raras são, na realidade, menos raras do que se poderia pensar. Os valores são alarmantes: existem atualmente mais de 7 000 doenças raras, que afetam 8% da população da UE, ou seja, cerca de 36 milhões de pessoas.
Organizada pela Secção dos Transportes, Energia, Infraestruturas e Sociedade da Informação (TEN), a conferência reuniu 50 oradores, 45 membros do CESE, a diretora-geral para a Saúde e a Segurança dos Alimentos da Comissão Europeia, três deputados ao Parlamento Europeu e cerca de 550 participantes de toda a Europa.
«A União Europeia da Saúde que estamos a construir deve assegurar proteção e assistência a todos os cidadãos. Temos o dever de apoiar as pessoas que vivem com doenças raras e as suas famílias. Os nossos esforços continuarão a fazer a diferença para todas as pessoas afetadas por este problema», afirmou Stella Kyriakides, comissária europeia da Saúde e Segurança dos Alimentos.
«O facto é que as "doenças raras" não são raras. Trata-se de um desafio pan-europeu que exige uma solução pan-europeia», declarou Oliver Röpke, presidente do CESE. «Necessitamos de um plano de ação europeu que permita que os doentes com doenças raras sejam tratados no Estado-Membro da UE mais adequado. Eles merecem os melhores cuidados, independentemente do local em que estejam disponíveis na Europa», acrescentou Baiba Miltoviča, presidente da Secção TEN. (mp)