#RareDiseases – EU potrebuje strategijo za pomoč 36 milijonom ljudi v Evropi

EESO je na konferenci v Bilbau 10. in 11. oktobra 2023 odločno pozval Evropsko unijo, naj pripravi evropski akcijski načrt za boj proti redkim boleznim.

Glavni cilj je okrepiti sodelovanje med nacionalnimi zdravstvenimi sistemi, da se pacientom z redkimi boleznimi zagotovijo boljša diagnostika, zdravljenje in oskrba.

Redke bolezni so resen problem v vseh državah članicah EU. Nastajajoča evropska zdravstvena unija bi lahko imela ključno vlogo pri spopadanju z njimi.

V resnici so redke bolezni dejansko manj redke, kot mislimo. Podatki so alarmantni: trenutno za več kot 7000 redkimi boleznimi trpi 8 % prebivalstva EU, kar je približno 36 milijonov ljudi.

Konference, ki jo je organizirala strokovna skupina za promet, energijo, infrastrukturo in informacijsko družbo (TEN), se je udeležilo 50 govornikov, 45 članov EESO, generalni direktor Evropske komisije za zdravje in varnost hrane, 3 poslanci Evropskega parlamenta in približno 550 udeležencev iz vse Evrope.

„Evropska zdravstvena unija, ki jo gradimo, mora zaščiti in poskrbeti za vse državljane. Naša dolžnost je podpreti osebe z redkimi boleznimi in njihove družine. Naša prizadevanja bodo še naprej pomembna za vse, ki potrebujejo našo pomoč,“ je dejala evropska komisarka za zdravje in varnost hrane Stella Kyriakides.

„Dejansko redke bolezni sploh niso redke. Gre za vseevropski problem, ki zahteva evropsko rešitev,“ je dejal predsednik EESO Oliver Röpke. Predsednica TEN Baiba Miltoviča pa je dodala: „Potrebujemo evropski akcijski načrt, ki bo pacientom z redkimi boleznimi omogočil zdravljenje v najprimernejši državi članici EU. Zaslužijo si najboljšo oskrbo, ne glede na to, kje v Evropi je na voljo.“ (mp)