#RareDiseases – EU tarvitsee strategian auttaakseen 36:tta miljoonaa ihmistä Euroopassa

ETSK esitti Bilbaossa 10.–11. lokakuuta 2023 pitämässään konferenssissa vahvan vetoomuksen ja kehotti Euroopan unionia käynnistämään harvinaissairauksien torjuntaan tähtäävän eurooppalaisen toimintasuunnitelman.

Pääasiallisena tavoitteena on vauhdittaa kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien yhteistyötä harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden diagnosoinnin ja hoidon parantamiseksi.

Harvinaiset sairaudet ovat vakava ongelma kaikissa EU:n jäsenvaltioissa, ja uudella Euroopan terveysunionilla voisi olla keskeinen rooli niiden torjumisessa.

Harvinaiset sairaudet eivät ole käytännössä niin harvinaisia kuin luulemme. Luvut ovat hälyttäviä: harvinaisia sairauksia on yli 7 000, ja niitä sairastaa 8 prosenttia EU:n väestöstä eli noin 36 miljoonaa ihmistä.

”Liikenne, energia, perusrakenteet, tietoyhteiskunta” -jaoston (TEN) järjestämä konferenssi kokosi yhteen 50 puhujaa, 45 ETSK:n jäsentä, Euroopan komission terveyden ja elintarviketurvallisuuden pääosaston johtajan, kolme Euroopan parlamentin jäsentä ja noin 550 muuta osallistujaa eri puolilta Eurooppaa.

”Perustettavana olevan Euroopan terveysunionin on suojeltava jokaista kansalaista ja pidettävä huolta kaikista. Meillä on velvollisuus tukea harvinaisia sairauksia sairastavia ja heidän perheitään. Toimillamme on jatkossakin merkitystä kaikille apua tarvitseville”, sanoi terveys- ja elintarviketurvallisuudesta vastaava komissaari Stella Kyriakides.

”Itse asiassa harvinaiset sairaudet eivät ole lainkaan harvinaisia. Kyse on Euroopan laajuisesta haasteesta, joka vaatii Euroopan laajuisia toimia”, totesi ETSK:n puheenjohtaja Oliver Röpke. TEN-jaoston puheenjohtaja Baiba Miltoviča lisäsi, että ”tarvitaan eurooppalaista toimintasuunnitelmaa, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat saavat hoitoa tarkoitukseen parhaiten sopivassa EU:n jäsenvaltiossa: he ansaitsevat parhaimman mahdollisimman hoidon riippumatta siitä, missä päin Eurooppaa sitä on tarjolla.” (mp)