#RareDiseases – EU musí přijmout strategii, aby pomohla 36 milionům svých občanů

Ve dnech 10. a 11. října 2023 uspořádal EHSV v Bilbau konferenci, na níž důrazně vyzval k tomu, aby EU zavedla evropský akční plán pro boj proti vzácným onemocněním.

Tento akční plán by měl především posílit spolupráci mezi vnitrostátními zdravotnickými systémy a zlepšit touto cestou diagnostiku vzácných onemocnění a také léčbu a péči, která je pacientům s těmito onemocněními poskytována.

Vzácná onemocnění představují závažný problém ve všech členských státech EU, a proto by v boji proti nim mohla sehrát důležitou roli právě utvářená evropská zdravotní unie.

Tato onemocnění se ve skutečnosti vyskytují častěji, než si myslíme. Čísla jsou alarmující – v současnosti je evidováno přes 7 000 vzácných onemocnění, která postihují 8 % obyvatel EU, tj. přibližně 36 milionů lidí.

Na konferenci, kterou uspořádala sekce Doprava, energetika, infrastruktura a informační společnost (TEN), vystoupilo 50 řečníků a zúčastnilo se jí 45 členů EHSV, generální ředitel GŘ Evropské komise pro zdraví a bezpečnost potravin, 3 poslanci Evropského parlamentu a na 550 dalších osob z celé Evropy.

„Evropská zdravotní unie, kterou nyní budujeme, musí zabezpečit ochranu a péči všem občanům. Je naší povinností pomáhat lidem s vzácnými onemocněními a jejich rodinám. Budeme se i nadále snažit zajistit, aby se náležité podpory dostalo všem, kdo ji potřebují,“ zdůraznila evropská komisařka pro zdraví a bezpečnost potravin Stella Kyriakides.

Předseda EHSV Oliver Röpke navázal slovy: „Ve skutečnosti tzv. vzácná onemocnění vlastně vůbec vzácná nejsou. Jde o celoevropský problém, který je třeba řešit na celoevropské úrovni.“ Předsedkyně sekce TEN Baiba Miltoviča pak prohlásila: „Potřebujeme evropský akční plán, aby se pacienti s vzácnými onemocněními mohli léčit v tom členském státě EU, kde je to nejvhodnější. Zasluhují si totiž, aby jim byla poskytnuta ta nejlepší dostupná péče, a to na kterémkoli místě v Evropě.“ (mp)