#RareDiseases – EU har brug for en strategi til at hjælpe 36 millioner mennesker i Europa

På sin konference i Bilbao den 10.-11. oktober 2023 opfordrede EØSU kraftigt Den Europæiske Union til at iværksætte en europæisk handlingsplan for bekæmpelse af sjældne sygdomme.

Hovedformålet er at øge samarbejdet mellem de nationale sundhedssystemer for at yde bedre diagnosticering, behandling og pleje til patienter med sjældne sygdomme.

Sjældne sygdomme udgør et alvorligt problem i alle EU's medlemsstater. Den nye europæiske sundhedsunion kunne spille en vigtig rolle med hensyn til at håndtere dem.

I praksis er sjældne sygdomme faktisk mindre sjældne end vi måske tror. Tallene er alarmerende, idet 8 % af EU's borgere – ca. 36 millioner mennesker – på nuværende tidspunkt er ramt af mere end 7.000 sjældne sygdomme.

Konferencen, som blev afholdt af Sektionen for Transport, Energi, Iinfrastruktur og Informationssamfundet (TEN), samlede 50 talere, 45 medlemmer af EØSU, Kommissionens generaldirektør for sundhed og fødevaresikkerhed, tre medlemmer af Europa-Parlamentet og ca. 550 deltagere fra hele Europa.

"Den sundhedsunion, vi bygger, skal beskytte og tage sig af alle borgere. Vi har pligt til at støtte mennesker, der lever med sjældne sygdomme, og deres familier. Vores indsats vil fortsat gøre en forskel for alle, der har behov for det," sagde Stella Kyriakides, kommissær med ansvar for sundhed og fødevaresikkerhed.

"Sjældne sygdomme" er rent faktisk slet ikke sjældne. EØSU's formand Oliver Röpke lod også komme til udtryk, at det er en fælles europæisk udfordring, som kræver en fælles europæisk løsning", mens formand for TEN-sektionen, Baiba Miltoviča, tilføjede: "Vi har brug for en europæisk handlingsplan, der gør det muligt for patienter med sjældne sygdomme at blive behandlet i den bedst egnede EU-medlemsstat. De fortjener den bedste behandling, uanset hvor den er tilgængelig i Europa." (mp)