#Boli rare (#RareDiseases) – UE are nevoie de o strategie pentru a ajuta 36 de milioane de persoane din Europa

La conferința sa de la Bilbao din 10 și 11 octombrie 2023, CESE a pledat ferm pentru lansarea de către Uniunea Europeană a unui plan de acțiune european de combatere a bolilor rare.

Obiectivul principal este accelerarea cooperării între sistemele naționale de sănătate pentru eficientizarea diagnosticării, tratamentului și îngrijirii pacienților cu boli rare.

Bolile rare constituie o problemă gravă în toate statele membre ale UE; Uniunea Europeană a sănătății, care este pe cale de a lua naștere, ar putea juca un rol esențial în abordarea acestei probleme.

În practică, bolile rare nu sunt chiar așa de rare cum am putea crede. Statisticile sunt alarmante: în prezent, există peste 7 000 de boli rare care afectează 8 % din populația UE, adică aproximativ 36 de milioane de persoane.

Organizată de Secțiunea pentru transporturi, energie, infrastructură și societatea informațională (TEN), conferința a reunit 50 de vorbitori, 45 de membri ai CESE, au participat directoarea generală a Direcției Generale Sănătate și Siguranță Alimentară a Comisiei Europene, 3 deputați din Parlamentul European și aproximativ 550 de participanți din întreaga Europă.

„Uniunea Europeană a sănătății pe care o construim trebuie să protejeze și să îngrijească fiecare cetățean. Avem datoria de a sprijini persoanele care suferă de boli rare și familiile lor. Eforturile noastre vor continua să aibă un efect pozitiv asupra tuturor celor care au nevoie de ele,” a spus Stella Kyriakides, comisara europeană pentru sănătate și siguranță alimentară.

„De fapt, bolile așa-numite «rare» nu sunt deloc rare. Ele sunt o provocare pan-europeană care necesită o soluție pan-europeană,” a spus și Oliver Röpke, președintele CESE; Baiba Miltoviča, președinta Secțiunii TEN a adăugat: „Avem nevoie de un plan de acțiune european care să permită tratamentul pacienților cu boli rare în statul membru UE cel mai potrivit pentru ei: acești pacienți merită cele mai bune îngrijiri, indiferent de locul unde sunt disponibile acestea în Europa.” (mp)