Nezávislý život v komunitě – osoby se zdravotním postižením k němu mají ještě daleko

K tomu, aby byla ukončena segregace osob se zdravotním postižením a byla jim dána možnost žít plnohodnotný nezávislý život v rámci komunity, je nutná politická vůle, značné investice do sociálních a komunitních služeb a obrovská podpora pro jejich rodiny (na které se ve veřejných politikách zapomíná) nesoucí na svých bedrech příliš velkou zátěž.

Nová evropská Strategie práv osob se zdravotním postižením na období 2021–2030 klade velký důraz na zajištění nezávislého života pro více než tři miliony Evropanů se zdravotním postižením, kteří v současnosti žijí v ústavní péči. Přechod k jejich novému životu v komunitě však nebude možný bez patřičných dosažitelných a finančně dostupných komunitních služeb, které v EU chybí.

Při deinstitucionalizaci péče hrají zásadní roli rodiny, na něž však často zbývá pouze zaplňování mezer ve veřejné podpoře. Vzhledem k tomu, že nemají žádné jiné možnosti, jsou rodiny buď nuceny umístit své členy do pobytové péče, nebo samy převzít roli pečovatelů, což značně zatěžuje jejich zdraví a finance, jak ukázalo slyšení nazvané Towards Independent Living (Směrem k nezávislému životu), které uspořádal Evropský hospodářský a sociální výbor (EHSV).

Na slyšení dne 16. září, které vedl Pietro Barbieri, předseda tematické studijní skupiny v EHSV Práva osob se zdravotním postižením, a moderovaly jej členky skupiny Marie ZvolskáHana Popelková, se setkali zástupci Evropské komise a slovinského předsednictví EU, poslanci EP a zástupci několika organizací osob se zdravotním postižením.

Jak na slyšení uvedla Inmaculada Placencia Porrero z Evropské komise, v pobytové péči se nyní v Evropě nachází více než jeden milion dětí a dospělých mladších 65 let. Pokud jde o osoby se zdravotním postižením starší 65 let, v ústavní péči jich jsou více než dva miliony.

Nová evropská Strategie práv osob se zdravotním postižením skutečně věnuje velkou pozornost přechodu těchto osob ke komunitnímu životu, ale bez toho, aby byly komunity připravené, bez dosažitelných služeb, včetně bydlení, nebude možné tento přechod provést, řekla a dodala, že Komise vydá pokyny členským státům, jak lze nezávislý život zkvalitnit.

K tomu, aby osoby se zdravotním postižením měly zajištěn důstojný život v komunitě, mohly prospívat ve svém místním a rodinném prostředí a předešlo se jejich sociální marginalizaci a segregaci, jsou zapotřebí opatření jak na nejvyšší politické úrovni, tak na místní úrovni. Je tedy nutné financovat politiky a služby, ale i odbornou přípravu a vzdělávací kampaně s cílem prolomit stigma související se zdravotním postižením, a rozsáhle podporovat rodiny.

Musíme vhodně kombinovat rodinnou péči s místní odbornou podporou. Orgány veřejné správy by měly zajistit, že tento systém bude dosažitelný i finančně dostupný, uvedl Luc Zederloo z Evropské asociace poskytovatelů služeb pro osoby se zdravotním postižením (EASPD).

To vyžaduje zahrnutí komunitních služeb do běžného systému a odbornou přípravu zaměstnanců s cílem zvýšit povědomí o specifických potřebách osob se zdravotním postižením.

Je rovněž důležité bojovat proti předsudkům a stigmatizaci, které vedou k vnímání osob se zdravotním postižením jako osob, které nemohou žít nezávisle.

Ať už vytvoříme jakýkoli systém, měl by být založen na právech jednotlivce a rodiny. Nemusíme lidi napravovat, ale podporovat je, aby žili takový život, jaký chtějí, zdůraznil pan Zederloo.

Musíme začít na lidi pohlížet tak, že každý má čím přispět a měl by mít možnost žít nezávisle a rozhodovat o vlastním životě, řekla Ines Bulic z Evropské sítě pro nezávislý život (ENIL).

Rovněž je třeba zajistit, aby osoby se zdravotním postižením nebyly jednoduše přesunuty do menších ústavů, kde nadále nebudou s to ovlivnit, jak a s kým žijí. Neměly by být povoleny ani jiné formy segregace, jako jsou chráněné dílny nebo práce bez jakýchkoli zaměstnaneckých práv nebo platu.

ENIL zveřejnila výzvu k přijetí opatření, v níž požaduje právo na rodinný život pro všechny děti se zdravotním postižením. K realizaci tohoto požadavku je třeba všemi možnými způsoby podporovat rodiny od samého začátku, a proto je nutné investovat do opatření zaměřených na děti v raném věku. To znamená, že je třeba zajistit včasné a mezioborové posouzení situace dítěte a potřeb rodiny, a to i pokud jde o sourozence. Tato podpora celé rodiny je prvořadá, má-li se zabránit rozdělování rodin a zajistit, že děti budou vyrůstat v co nejlepších podmínkách.

 

TVRDÁ REALITA OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM A PEČUJÍCÍCH RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ

Situace v praxi není zdaleka ideální. Pro mnoho rodin se může vzhledem k tomu, že ústavní péče v Evropě stále převažuje a chybí patřičné služby, finanční podpora nebo poskytování osobní asistence jejich rodinným příslušníkům se zdravotním postižením, zdát jejich umístění do ústavu jako jediná alternativa. Kvůli chudobě a stigmatizaci související se zdravotním postižením stále narůstá počet dětí umísťovaných do pobytové péče.

Petr Laník, mladý muž se zdravotním postižením z České republiky, na slyšení uvedl, že v ústavu strávil 27 let, než byl přemístěn do chráněného bydlení, kde ho naučili žít samostatněji a kde dostal šanci vést nezávislejší život.

Denní režim v mém ústavu byl velmi striktní, se svojí rodinou jsem byl v kontaktu velmi málo. Bez mámy to tam bylo smutné. Musela mě dát do ústavu, protože neměla žádnou jinou možnost, vzpomínal pan Laník.

Rodiny, jež se rozhodnou nedávat své dítě nebo příbuzné se zdravotním postižením do ústavu, přebírají úlohu pečujících rodinných příslušníků, které se ujímají většinou ženy. Cena, kterou za to zaplatí, je obrovská: jsou nuceny vzdát se svého zaměstnání, mohou být dotlačeny až na pokraj chudoby. Chybějící společenské uznání jejich úlohy a pocity izolace a opuštěnosti mohou vést k jejich sociálnímu vyloučení nebo vážně ohrozit jejich zdraví.

Nedávná studie ze Spojeného království, kterou na slyšení představil Haydn Hammersley z Evropského fóra zdravotně postižených, obsahuje zjištění, že míra chudoby se z 8 % u běžné populace zvyšuje na 28 % u domácností s jednou osobou se zdravotním postižením. Tento podíl se dále navyšuje u rodin se zdravotně postiženým dítětem, kde se pod hranicí chudoby nachází 35 % z nich. Z domácností s jedním rodičem, v nichž je jeden rodinný příslušník zdravotně postižený, žije v chudobě 43 %.

Mnoho rodin ztratilo všechny naděje. Trpíme depresí, panickými atakami, srdečními potížemi a neurologickými onemocněními. V podstatě zažíváme emoční drama. V našich rodinách to vede k narůstající nespokojenosti a odráží se to v duševním vývoji našich dětí se zdravotním postižením, uvedla Elena Improta, pečující osoba a ředitelka italského sdružení Oltre lo sguardo.

Podle Camille Roux z organizace COFACE Families Europe je nejvyšší čas uznat zásadní práci a význam pečujících rodinných příslušníků a zohlednit jejich potřeby, chceme-li zajistit, aby osoby se zdravotním postižením začaly vést nezávislý život.

Na politické úrovni je třeba bezodkladně jednat. Musíme zajistit, že změna proběhne ve prospěch podpory pečujících rodinných příslušníků, nikoli na jejich úkor. Jinak řečeno, musíme přestat nahrazovat závazek státu plnit přísliby obsažené v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením rodinnou solidaritou, dodala na závěr.