European Health Data Space

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Γνωμοδότηση της ΕΟΚΕ: European Health Data Space

Abstract

La stratégie européenne pour les données proposait la création d’espaces européens communs des données propres à chaque domaine. L’espace européen des données de santé («EHDS») est la première proposition d’espaces européens communs des données propres à chaque domaine. Il abordera les défis propres à la santé en matière d’accès et de partage des données de santé électroniques, constitue l’une des priorités de la Commission européenne dans le domaine de la santé et fera partie intégrante de la mise en place d’une Union européenne de la santé. L’EHDS créera un espace commun où les personnes physiques pourront facilement contrôler leurs données de santé électroniques. Elle permettra également aux chercheurs, aux innovateurs et aux décideurs politiques d’utiliser ces données de santé électroniques d’une manière fiable et sécurisée qui préserve la vie privée.

Le CESE:

  • tient pour capital de tirer parti des possibilités qu’offrent l’innovation et la numérisation afin d’accroître le bien-être des citoyens et d’améliorer la qualité des services de santé, et il fait valoir la nécessité de remédier aux disparités existantes entre les États membres de l’Union européenne en matière de niveaux d’aptitude numérique;
  • estime que la proposition relative à l’espace européen des données de santé offre une excellente occasion de donner aux particuliers les moyens d’accéder à leurs données de santé à caractère personnel et d’en avoir la maîtrise;
  • est partisan du lancement d’une campagne de communication à grande échelle pour contribuer à renforcer la confiance du grand public. Les citoyens doivent être conscients des avantages liés au processus de partage;
  • estime que l’espace européen des données de santé aura une incidence positive significative sur les droits fondamentaux pour ce qui est de la protection des données à caractère personnel et de la libre circulation;
  • fait valoir la nécessité d’apporter aux citoyens davantage de clarifications concernant l’utilisation primaire et secondaire des données. Les citoyens doivent avoir foi et confiance dans le système pour accepter de coopérer et doivent en comprendre les avantages, aussi bien à titre individuel que pour l’ensemble de la collectivité. La plus grande clarté s’impose s’agissant de savoir en quoi consiste cette utilisation, quelles en sont les limites, quel organisme contrôlera et validera les données et quelles sont les sanctions en vigueur en cas de non-respect;
  • recommande de réévaluer l’interdiction absolue faite aux assureurs de procéder à une utilisation secondaire des données. Il estime qu’il convient d’encourager l’assurabilité grâce à une meilleure compréhension des données probantes utilisées à des fins de recherche et d’innovation, dans un secteur qui demeure souvent méconnu en soi mais qui revêt une importance essentielle pour les consommateurs;
  • est fermement convaincu que l’espace européen des données de santé sera bénéfique pour les particuliers, les professionnels de la santé, les prestataires de soins de santé, les chercheurs, les autorités de réglementation et les décideurs, pour autant que les citoyens et les parties intéressées soient associés à un investissement permanent dans les systèmes de santé nationaux;
  • presse la Commission d’investir de manière cohérente dans des systèmes de cybersécurité à même de prévenir d’immenses problèmes dans tous les États membres.