Espace européen des données de santé

Points clés

Le CESE:

• tient pour capital de tirer parti des possibilités qu’offrent l’innovation et la numérisation afin d’accroître le bien-être des citoyens et d’améliorer la qualité des services de santé, et il fait valoir la nécessité de remédier aux disparités existantes entre les États membres de l’Union européenne en matière de niveaux d’aptitude numérique;
• estime que la proposition relative à l’espace européen des données de santé offre une excellente occasion de donner aux particuliers les moyens d’accéder à leurs données de santé à caractère personnel et d’en avoir la maîtrise;
• est partisan du lancement d’une campagne de communication à grande échelle pour contribuer à renforcer la confiance du grand public. Les citoyens doivent être conscients des avantages liés au processus de partage;
• estime que l’espace européen des données de santé aura une incidence positive significative sur les droits fondamentaux pour ce qui est de la protection des données à caractère personnel et de la libre circulation;
• demande de réfléchir à la pertinence de réévaluer l’interdiction absolue faite aux assureurs de procéder à une utilisation secondaire des données;
• a considéré préférable de s’en tenir à la position de la Commission européenne qui entend restreindre l’utilisation secondaire des données de santé électroniques aux seuls objectifs parfaitement légitimes d’amélioration et de conduite des politiques de santé publique ainsi que de recherche;
• recommande de réévaluer l’interdiction absolue faite aux assureurs de procéder à une utilisation secondaire des données. Il estime qu’il convient d’encourager l’assurabilité grâce à une meilleure compréhension des données probantes utilisées à des fins de recherche et d’innovation, dans un secteur qui demeure souvent méconnu en soi mais qui revêt une importance essentielle pour les consommateurs;
• est fermement convaincu que l’espace européen des données de santé sera bénéfique pour les particuliers, les professionnels de la santé, les prestataires de soins de santé, les chercheurs, les autorités de réglementation et les décideurs, pour autant que les citoyens et les parties intéressées soient associés à un investissement permanent dans les systèmes de santé nationaux;
• presse la Commission d’investir de manière cohérente dans des systèmes de cybersécurité à même de prévenir d’immenses problèmes dans tous les États membres.