Program konferencji

Program - 10 kwietnia

Adres: ul. 2A Księcia Trojdena, 02-109 Warsawa

08:00 | REJESTRACJA

Moderator konferencji: Jarosław KULCZYCKI, Główny specjalista ds. Public Relations, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Polska

09:00-09:30 | SESJA INAUGURACYJNA

Powitanie: Rafał KRENKE, Rektor, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Polska 

• Izabela LESZCZYNA, Minister Zdrowia, Polska (nagranie wideo), wprowadzenie przez Urszulę DEMKOW, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska

• Baiba MILTOVIČA, Przewodnicząca Sekcji Transportu, Energii, Infrastruktury i Społeczeństwa Informacyjnego, Europejski Komitet Ekonomiczno-Społeczny

• Olivér VÁRHELYI, Europejski Komisarz ds. Zdrowia i Dobrostanu Zwierząt (nagranie wideo)
• Adam JARUBAS, Przewodniczący Komisji Zdrowia Publicznego Parlamentu Europejskiego (online)

09:30-10:45 | SESJA 1 – W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich: plany krajowe i współpraca europejska – obecna sytuacja i przyszłe działania

Moderator: Enrique TEROL, Doradca ds. zdrowia, Stałe Przedstawicielstwo Hiszpanii przy UE

• Urszula DEMKOW, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska: „Krajowy plan dla chorób rzadkich”
• Anne-Sophie LAPOINTE, Kierownik Projektu ds. Chorób Rzadkich, Ministerstwo Pracy, Zdrowia, Solidarności i Rodzin, Francja: „Główne wyniki i wnioski wyciągnięte z francuskiej krajowej strategii dotyczącej chorób rzadkich”
• Martina BRZKOVÁ, Departament Usług Opieki Zdrowotnej, Ministerstwo Zdrowia, Republika Czeska: „W kierunku drugiej czeskiej krajowej strategii w zakresie chorób rzadkich” (online)

• Donata MERONI, Kierownik Działu „Monitorowanie Zdrowia i Współpraca, Sieci Zdrowia”, DG SANTE, Komisja Europejska: „Plan działania UE w sprawie chorób rzadkich”

  Dyskusja

10:45-11:15 | PRZERWA NA KAWĘ

11:15-12:30 | SESJA 2 – Organizacja i zarządzanie systemami opieki zdrowotnej dla pacjentów z chorobami rzadkimi

Przemówienie inauguracyjne: Krystyna SZYMAŃSKA, Profesor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Polska: „Prezentacja pacjenta cierpiącego na chorobę rzadką”

Moderator: Josep FIGUERAS, Dyrektor Emeritus Europejskiego Obserwatorium Systemów Zdrowia i Polityk, Ambasador stypendiów Unii Zdrowia

• Luca SANGIORGI, Koordynator ERN BOND, przewodniczący Grupy Koordynatorów ERN: „8 lat doświadczenia ERN-ów w integracji z krajowymi systemami opieki zdrowotnej: bariery i czynniki wpierające” 
• Eileen TREACY, Profesor, Trinity College Dublin, Irlandia: „Opracowanie skutecznych ścieżek pacjentów i systemu skierowań: wymiar UE: projekt JARDIN (wspólne działanie na rzecz integracji Europejskich Sieci Referencyjnych z krajowymi systemami opieki zdrowotnej)”
• Juan Fernando MUÑOZ MONTALVO, Sekretarz Generalny ds. Zdrowia Cyfrowego i Innowacji, Ministerstwo Zdrowia, Hiszpania: „ÚNICAS: Sieć skoordynowanej opieki i wiedzy eksperckiej wspierająca dzieci z rzadkimi chorobami i ich rodziny”

• Lori RENNA LINTON, EuroHSP: „Doświadczenia pacjentów z chorobami rzadkimi” 

  Dyskusja

12:30-13:30 | SESJA 3 – Dostęp do leczenia: kluczowe kwestie i nowe podejścia

Moderator: Alexis ARZIMANOGLOU, Profesor, Koordynator Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Rzadkich i Złożonych Padaczek (ERN EpiCARE)

• Kaja KANTORSKA, Urzędnik, Dział „Leki: Polityka, Autoryzacja i Monitorowanie”, Dyrekcja Generalna ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności, Komisja Europejska: „Opcje regulacyjne oraz zachęty typu pull i push”
• Daria JULKOWSKA, Koordynatorka Naukowa ERDERA, INSERM, „Przykład partnerstwa europejskiego ERDERA jako partnerstwa publiczno-prywatnego na rzecz pobudzenia badań klinicznych i innowacji”
• Eulàlia OLESTI, Kierownik ds. Regulacyjnych, Hospital Clinic Barcelona, Hiszpania: „Akademicki rozwój kliniczny CAR-T: przypadek ARI-0001”

• Katarzyna PIOTROWSKA-RADZIEWICZ, Dyrektor, Departament Polityki Lekowej i Farmacji, Ministerstwo Zdrowia, Polska: „Leki sieroce w Polsce - dostęp, nowości, kluczowe zagadnienia” 

  Dyskusja

13:30-15:00 | OBIAD

15:00-15:30 | SESJA 4 – Solidarność i współpraca z Ukrainą w zakresie chorób rzadkich

Moderatorka: Urszula DEMKOW, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska

• Tacjana WILCZYŃSKA, Kierownik Kliniki Dziecięcej Opieki Paliatywnej, Konsultant Mobilnego Oddziału Opieki Paliatywnej, Miejskie Centrum Diagnostyczne w Kijowie, Ukraina
• Tatiana MAKAREVICH, Specjalistka ds. Zdrowia Publicznego, Biuro Krajowe WHO w Polsce: „Inicjatywy i rezultaty wsparcia Polski dla Ukrainy”

• Ruth LADENSTEIN, Profesor, ERN PaedCan, Koordynatorka, Wiceprzewodnicząca Grupy Koordynatorów ERN

  Dyskusja

15:30-16:15 | SESJA 5 – W kierunku skrócenia czasu dla wczestnej i dokładnej diagnostyki pacjentów cierpiących na choroby rzadkie

Moderatorka: Virginie BROS-FACER, Dyrektor zarządzająca, Eurordis 

• Maurizio SCARPA, Koordynator MetabERN: „Obietnice i wyzwania związane z genomowymi badaniami przesiewowymi noworodków”
• Felipe GÓMEZ MARTÍN, Osoba Odpowiedzialna za Wyznaczanie Kierunków Polityki, Ministerstwo Zdrowia, Hiszpania: „Badania przesiewowe, testy genetyczne i ośrodki referencyjne dla pacjentów z chorobami rzadkimi w hiszpańskim systemie służby zdrowia”
• Bruno RODRIGUES, Kierownik Działu Statystyki i Strategii w Zakresie Danych, Ministerstwo Badań Naukowych i Szkolnictwa Wyższego, Luksemburg: Ministerstwo Badań i Szkolnictwa Wyższego, Luksemburg: „Europejska inicjatywa „1+ milionów genomów”” (online)

• Lene CIVIDANES, Kierownik ds. Zdrowia, Badań i Stosunków Międzynarodowych, Duńskie Krajowe Centrum Genome: „Dyskusja o inicjatywie krajowej poprawiającej dostęp do testów genetycznych i genomowych”

  Dyskusja

16:15-17:15 | SESJA 6 – Dane pacjentów jako podstawowy element w kontekście zaspokajania potrzeb pacjentów cierpiących na choroby rzadkie

Moderator: Hélène LE BORGNE, Urzędnik „Dział „Innowacje i Ekosystemy w Dziedzinie Zdrowia”, Dyrekcja Generalna ds. Badań Naukowych i Innowacji, Komisja Europejska

• Tomislav SOKOL, Poseł do Parlamentu Europejskiego, Sprawozdawca Rozporządzenia w Sprawie e-Zdrowia: „Oczekiwane korzyści dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie” (online)
• Holm GRAESSNER, Koordynator ERN RND i Szef WP7 JARDIN: „Rejestry pacjentów i wymiana danych w środowisku ESR”
• Joni KOMULAINEN, Starszy Doradca Ministerialny, Ministerstwo Spraw Społecznych i Zdrowia, Finlandia: „Wdrażanie rozporządzenia na szczeblu krajowym w przypadku chorób rzadkich: czy istnieje potrzeba szczególnego podejścia?”

• Szymon BIELECKI, Kierownik Sektora – Badania i Innowacje, Dział „E-Zdrowie, Dobrostan i Starzenie się”, DG CNECT, Komisja Europejska: „Innowacje AI i koordynacja polityki”: „Możliwości technologii danych w walce z chorobami rzadkimi”  

  Dyskusja

17:15-17:30 | SESJA KOŃCOWA

• Urszula DEMKOW, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska
• Ágnes CSER, Sprawozdawczyni opinii rozpoznawczej Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego „Nie pozostawiać nikogo w tyle: europejskie zobowiązanie do zwalczania rzadkich chorób”

Tłumaczenie symultaniczne z języka angielskiego i polskiego na język angielski, polski i francuski.