Vaccine(u)lighed – ingen fortrinsret for personer med handicap i EU

Personer med handicap står over for mange hindringer og har færre muligheder for at holde social og fysisk afstand, og de løber derfor en større risiko for at blive smittet med covid-19 og blive alvorligt syge som følge af sygdommen. I EU er de imidlertid ikke udtrykkeligt medtaget i de prioriterede vaccinationsgrupper.

De nationale vaccinationsstrategier har ikke klare kriterier for prioritering af personer med handicap med henblik på vaccination mod covid-19, med undtagelse af dem, der bor på en institution eller har en meget høj smitterisiko på grund af f.eks. organ- eller stamcelletransplantationer.

I mange medlemsstater kan personer med handicap ikke være sikre på, om den tilstand, der ligger til grund for deres handicap, vil berettige dem til vaccination før personer i samme aldersgruppe i den brede befolkning.

I mange tilfælde har løst definerede nationale regler for, hvilke personer der tilhører ikke‑aldersrelaterede prioriterede grupper, sammen med den akutte mangel på vacciner i Europa og vaccineskepsis skabt forvirring og kaos i praksis, hvilket har betydet, at mange personer med handicap står nederst på ventelisterne for vaccination.

Situationen er ikke kun forskellig fra land til land, men også fra region til region lyder konklusionerne fra høringen COVID-19 vaccine rollouts and persons with disabilities, der blev afholdt af Det Europæiske Økonomiske og Sociale (EØSU).

Onlinehøringen var tilrettelagt af EØSU's tematiske studiegruppe Handicappedes rettigheder med det formål at få et øjebliksbillede af situationen i medlemsstaterne vedrørende vaccinationen af personer med handicap i EU og undersøge, hvordan man kan sikre, at de prioriteres.

Den samlede EØSU-medlemmer, der er aktivister på handicapområdet i deres hjemlande, samt repræsentanter fra Den Europæiske Folkesundhedsalliance (EPHA) og Verdenssundhedsorganisationen (WHO). Høringen blev ledet af direktøren for Det Europæiske Handicapforum (EDF), Catherine Naughton.

De enkelte lande er nødt til at indse, at personer med handicap af indlysende årsager har dårligere forudsætninger for at holde den nødvendige sociale afstand. Derfor vil vi gerne understrege, at det er vigtigt og presserende at beskytte mennesker, der sundhedsmæssigt befinder sig i en mere sårbar situation, sagde Pietro Barbieri, formand for EØSU's tematiske studiegruppe "Handicappedes rettigheder", da han indledte høringen. Vi håber, at EU vil tage hensyn til situationen for personer med handicap og ikke blot overlade dette spørgsmål til landene på grundlag af visse indikatorer.

I sin vejledning vedrørende vaccinationsstrategien fra oktober 2020 kom Kommissionen med en generel, men eksplicit henvisning til visse sårbare grupper, der bør prioriteres i vaccinationskampagner, herunder personer, der ikke kan opretholde fysisk distancering, og personer, hvis sundhedstilstand udsætter dem for en særlig risiko, men handicap blev ikke nævnt specifikt.

WHO anerkender i sine retningslinjer, at personer med handicap af flere årsager kan have større risiko for både at blive smittet med sygdommen og blive ramt af den alvorligste form. WHO's SAGE-køreplan for prioritering af brugen af covid-19-vacciner ved et begrænset udbud placerer personer med handicap i en sociodemografisk gruppe, der risikerer alvorlig sygdom eller død, og anbefaler, at de vaccineres i fase II, hvor 11-20 % af befolkningen får deres stik.

Med fraværet af klare klassificeringer, og så snart det stod klart, at vaccinerne ikke ville være umiddelbart tilgængelige for alle, blev situationen i praksis imidlertid kaotisk. EØSU's medlemmer gav et kort overblik over status i deres hjemlande og understregede den ofte afgørende rolle, som handicaporganisationer i hele EU spiller i bestræbelserne på at sikre, at personer med handicap, der ikke bor på institution, og deres plejere vaccineres samtidig med andre sårbare, prioriterede grupper.

 

DE BALTISKE OG SKANDINAVISKE LANDE

I Litauen gav regeringen efter en stor indsats fra handicaporganisationernes side tilsagn om at inkludere forældre, der passer børn med handicap, samt andre omsorgspersoner i de prioriterede grupper. Dette var ikke tilfældet i begyndelsen, sagde det litauiske medlem Dovile Juodkaite, som fortalte om situationen i sit eget og de øvrige baltiske lande.

I modsætning til andre skandinaviske lande, der klassificerer handicap som en risikofaktor set i relation til alvorlige tilfælde af covid-19, prioriterer Danmark nu primært efter alder. Dette har skabt betydelig forvirring i form af upræcise definitioner af dem, der hører under prioriterede grupper. Som følge heraf opstod der forvirring hos praktiserende læger, hospitaler og de enkelte borgere om, hvem der skulle vaccineres først, sagde EØSU's danske medlem Sif Holst.

I Danmark har kommunikationen om vaccinationsprogrammet ikke fungeret tilfredsstillende. Ingen får at vide, hvilken kategori de tilhører, eller hvornår de kan forvente at blive vaccineret, sagde Sif Holst.

Personer, der ikke tilhører en prioriteret gruppe, vaccineres udelukkende i henhold til alderskriteriet. Dette kan føre til, at en 30-årig person med Downs syndrom eller multipel sklerose venter på, at det bliver deres tur sammen med personer på samme alder, som ikke har et handicap.

 

RUMÆNIEN OG GRÆKENLAND

EØSU-medlem Tudorel Tupilusi, der er leder af organisationen for blinde i Rumænien, sagde, at det var lykkedes for de rumænske handicaporganisationer at lægge pres på regeringen, så den nu prioriterer personer med handicap, der ikke bor på institution, i anden fase. På den måde kan de få deres vaccination på samme tidspunkt som personer på 65 år og derover.

Der havde dog været forsinkelser og bump på vejen, idet personer med handicap i starten kun kunne få en vaccinationsaftale via de lokale myndigheder. Dette ville have forsinket hele processen, men systemet blev ændret, da handicaporganisationer greb ind. Som følge af mange forskellige problemer var antallet af rumænere med handicap, der blev vaccineret i marts, imidlertid lavt, idet kun 3.000 personer fik begge doser.

I Grækenland indledte handicaporganisationer en kampagne til fordel for at prioritere personer med handicap inden udrulningen af vacciner i december, sagde EØSU's Ioannis Vardakastanis.

Handicaporganisationerne varetog både en strategisk og en operationel rolle, idet de udviklede et tæt samarbejde med myndighederne og sikrede høj prioritet for mange personer med handicap. Nu forsøger de at sikre vacciner til blinde og synshæmmede samt tetraplegikere under 60 år.

 

SPANIEN, ITALIEN OG FRANKRIG

Den spanske vaccinationsstrategi er blevet ajourført fire gange. Den prioriterer personer med handicap, hvis de bor på plejehjem eller i beskyttede boliger, hvis de har hjælpere og plejere, og hvis de gør brug af fælles faciliteter, såsom dagcentre. Ikke desto mindre prioriterer strategien ikke udtrykkeligt personer med fysiske handicap, til trods for at sådanne handicap øger deres risiko for alvorlig sygdom.

Denne gruppe venter på information om, hvorvidt sygdommen bag deres handicap placerer dem i den prioriterede kategori – de kender ikke deres placering i vaccinationsrækkefølgen. Denne uvished er uacceptabel, sagde EØSU's Miguel Angel Cabra de Luna og tilføjede, at der, selvom det er helt forståeligt, at alder bør være en faktor, bør tages højde for andre situationer, der gør folk sårbare over for covid-19.

I mangel af standardiserede kriterier har de spanske selvstyrende regioner opstillet forskellige regler for, hvilke sygdomme der giver borgerne en plads først i køen til en vaccine, og hvilke der ikke gør det.

Sådanne forskelle mellem regionerne er også udtalte i Italien, hvor personer med samme sygdom vaccineres i én region, men ikke i en anden, sagde Pietro Vittorio Barbieri.

Han understregede, at personer med handicap ikke blev prioriteret i første omgang, men at myndighederne forsøgte at rette op på dette i begyndelsen af januar som følge af pres fra handicaporganisationer og en artikel i medierne, der fremhævede, at vaccinationsplanen havde glemt personer med handicap og deres familier.

Efter et regeringsskifte og med den begyndende mangel på vacciner blev der udarbejdet en ny vaccinationsplan, som kategoriserede, hvornår borgerne var berettigede til en vaccine. Det resulterede i ofte absurd ulighed samt total forvirring og kaos, sagde Pietro Vittorio Barbieri.

For eksempel vil personer med handicap i Lombardiet begynde at modtage deres første stik den 15. april, mens Calabrien på grund af et svækket sundhedssystem ikke foretager reservationer for personer med handicap før maj.

Albert Prevos fra det franske handicapråd for europæiske anliggender (CFHE) understregede, at personer med handicap, der ikke bor på plejecentre, også er sårbare og bør prioriteres, hvilket ikke har været tilfældet i Frankrig: Personer, som bor i egen bolig, bør ikke blive ofre for manglen på vacciner, men de glemmes ofte.

 

LOKAL EKSPERTISE KAN FOR ALVOR ÆNDRE PÅ TINGENES TILSTAND

Satish Mishra fra WHO sagde, at hans organisation var afhængig af civilsamfundet, når det drejer sig om at sikre, at WHO's anbefalinger gennemføres af regeringerne.

Vi anbefaler bl.a., at regeringerne rådfører sig med personer med handicap, deres netværk og repræsentative organisationer, når de udarbejder og gennemfører nationale vaccinationsplaner for at identificere og fjerne hindringer for adgangen til vaccinationer, sagde Satish Mishra.

Ifølge EPHA's Yannis Natsis spiller civilsamfundsorganisationer en yderst vigtig rolle takket være deres ekspertise på stedet, idet de kan hjælpe EU med at få en bedre forståelse for, hvordan sårbarhed bør defineres. Desuden kan de fremhæve risiciene for personer med mange forskellige former for handicap, således at EU-landene også anerkender dem som en prioritet.

Yannis Natsis mener også, at tidspunktet er kommet til at føre en debat om national vaccinelighed i Europa og se på, hvordan vi kan inddrage og prioritere sårbare og dårligt stillede grupper. For EU's vedkommende er det vigtigt at tage spørgsmålet om vaccinelighed op på politisk niveau i Bruxelles.

Argumenter om knaphed i bredere forstand er altid blevet anvendt mod sårbare grupper – der er tale om en form for déjà vu, det var allerede tilfældet før covid-19. Lad os forsøge at sikre, at det ikke sker igen efter covid-19. Lad os benytte lejligheden til at skabe positive og holdbare forandringer på lang sigt for sårbare befolkningsgrupper, konkluderede Yannis Natsis.