Seltene Krankheiten in der EU: Gemeinsame Aktion zur Gestaltung der Zukunft der Europäischen Referenznetzwerke

Die Konferenz bildet den Abschluss der dreitägigen Auftaktveranstaltung der Gemeinsamen Aktion JARDIN zur Integration der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) in die nationalen Gesundheitssysteme und soll für die Gemeinsame Aktion und für seltene Krankheiten allgemein sensibilisieren, um auf diese Weise ein breiteres Spektrum von Interessenträgern zu erreichen. Zudem ist die Veranstaltung eine Folgemaßnahme zu der EWSA-Konferenz „Seltene Krankheiten und Europäische Referenznetzwerke“, die während des spanischen EU-Ratsvorsitzes im Oktober 2023 in Bilbao (Spanien) organisiert wurde.

Für die Gemeinsame Aktion JARDIN werden für einen Zeitraum von drei Jahren Mittel in Höhe von insgesamt 18,75 Millionen Euro (15 Millionen Euro von der EU und 3,75 Millionen Euro von den Mitgliedstaaten) bereitgestellt. Die Aktion ist ein wichtiger Bestandteil der ERN-Initiative, an der alle EU-Mitgliedstaaten, Norwegen und die Ukraine beteiligt sind, und soll dazu beitragen, die ERN in die nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren und deren langfristige Tragfähigkeit zu gewährleisten, beispielsweise durch die Entwicklung nationaler Patientenpfade in Verbindung mit den ERN, die Konzipierung nationaler Referenznetzwerke nach dem Vorbild und zur Ergänzung der ERN und die Entwicklung von Strukturen für Patienten ohne Diagnose. Die erwarteten Ergebnisse der Aktion JARDIN wie Empfehlungen, Konzepte und Berichte auf der Grundlage der tatsächlichen Pilotumsetzung dürften letztendlich dazu beitragen, die Ausarbeitung verbesserter nationaler Pläne für seltene Krankheiten in den EU-Mitgliedstaaten zu fördern. Somit wird die Aktion JARDIN eine zentrale politische Rolle bei der künftigen Ausgestaltung der ERN und bei der Behandlung seltener Krankheiten spielen.