#BolileRare – UE are nevoie de o strategie pentru a ajuta 36 de milioane de persoane din Europa

În cadrul conferinței sale de la Bilbao, Comitetul Economic și Social European (CESE) a îndemnat Uniunea Europeană să lanseze un plan de acțiune european care să intensifice cooperarea dintre sistemele naționale de sănătate. Obiectivul principal: diagnosticarea, tratamentul și îngrijirea mai eficace a pacienților cu boli rare.

O strategie europeană care să ofere persoanelor cu boli rare îngrijirile de care au nevoie în statul membru al UE în care este disponibil cel mai bun tratament.

Aceasta a fost solicitarea CESE adresată Uniunii Europene și statelor sale membre în cadrul conferinței care a avut loc la Bilbao în perioada 10-11 octombrie 2023.

Comitetul îndeamnă UE să lanseze un plan de acțiune european pentru a intensifica cooperarea europeană între sistemele de sănătate pentru a lupta împotriva bolilor rare și pentru a oferi pacienților acces la cele mai avansate cunoștințe și tratamente, oriunde s-ar afla în Uniunea Europeană.

Ce sunt bolile rare

Bolile rare sunt afecțiuni de regulă cronice și uneori invalidante sau care pun viața în pericol. În prezent, există peste 7 000 de boli rare care afectează 8 % din populația UE, adică aproximativ 36 de milioane de persoane.

Aproximativ 80 % dintre acestea sunt genetice, iar 70 % se declanșează în copilărie. Aproape 95 % din aceste boli nu au un tratament specific. Câteva exemple: scleroza laterală amiotrofică, sisclemia și hemofilia.

Complexitatea acestor boli și lipsa de date și cunoștințe îngreunează accesul pacienților, al membrilor familiei și al cadrelor medicale la un diagnostic în timp util, la asistență medicală și socială adecvată și la orice tratament disponibil.

O misiune europeană

De peste 25 de ani Uniunea Europeană sprijină pe scară largă progresele politicilor și cercetarea din domeniul bolilor rare. Este nevoie, însă, de o strategie europeană pentru combaterea bolilor rare, deoarece niciun stat membru nu poate reuși singur.

Cele 24 de rețele europene de referință (RER), înființate în 2017 cu sprijinul Comisiei Europene, reprezintă o etapă importantă în cooperarea europeană dintre sistemele de sănătate, reunindu-i pe unii dintre cei mai buni profesioniști și cercetători din UE din aproape toate domeniile medicinei și îngrijirilor de sănătate. Acest lucru facilitează schimbul de experiență în diagnosticare, furnizarea de tratamente și generarea de cunoștințe și mijloace de cercetare pentru pacienții europeni care suferă de boli rare.

CESE sprijină o abordare cuprinzătoare a UE, care să ia în considerare toate nevoile persoanelor care suferă de aceste boli începând din 2009. În 2022, Comitetul a emis un aviz care reiterează această solicitare și solicită soluții la nivelul UE pentru a atenua impactul zilnic al bolilor rare atât asupra vieții personale, cât și a celei profesionale.

Concluziile detaliate ale conferinței vor fi publicate în curând pe site-ul internet al CESE.

Vorbitori de nivel înalt

Organizată de Secțiunea pentru transporturi, energie, infrastructură și societatea informațională a CESE, conferința a fost singura manifestare în domeniul sănătății promovată de Președinția spaniolă a UE. În cadrul său s-au reunit 50 de vorbitori, 45 de membri ai CESE, directorul general al Direcției Generale Sănătate și Siguranță Alimentară a Comisiei Europene, 3 deputați din Parlamentul European și aproximativ 550 de participanți din întreaga Europă.

Adevărul este că «bolile rare» nu sunt deloc rare – ele afectează viețile a 36 de milioane de persoane din întreaga Europă. Este o provocare paneuropeană care necesită o soluție paneuropeană. CESE a prezentat instituțiilor UE o serie de recomandări care propun modalități de îmbunătățire a vieții persoanelor afectate de boli rare. Avem nevoie de o nouă strategie și de un nou Fond european de solidaritate pentru a susține povara financiară căreia trebuie să-i facă față acești pacienți. E timpul să trecem la fapte.

Oliver Röpke, președintele CESE

Avem nevoie de un plan de acțiune european pentru a consolida cooperarea europeană între sistemele de sănătate și pentru a permite pacienților cu boli rare să fie tratați în cel mai potrivit stat membru al UE. Comitetul Economic și Social European a solicitat o abordare europeană cuprinzătoare. Niciun stat membru nu poate face acest lucru singur. Pacienții cu boli rare merită cea mai bună îngrijire de sănătate, indiferent de locul în care aceasta este disponibilă în Europa.

Baiba Miltoviča, președinta Secțiunii pentru transporturi, energie, infrastructură și societatea informațională

O Uniune Europeană a sănătății puternică este o Uniune care îi protejează și îi îngrijește pe toți cetățenii. Este o Uniune care oferă soluții la nivelul UE pentru a-i sprijini pe pacienții care suferă de o boală rară și familiile acestora. UE a propus măsuri care acoperă diferite domenii de politică și oferă o abordare cuprinzătoare a bolilor rare. În Uniunea Europeană a sănătății pe care o construim, avem datoria de a sprijini persoanele care suferă de boli rare și familiile acestora. Eforturile noastre vor continua să îmbunătățească situația tuturor celor care au nevoie de ajutor.

Stella Kyriakides, comisara europeană pentru sănătate și siguranță alimentară

Construim o uniune europeană a sănătății, și, în abordarea acestei provocări, nu dorim să lăsăm pe nimeni în urmă, cu atât mai puțin pe cele 36 de milioane de persoane care suferă de boli rare din Uniunea Europeană. Ministerului Sănătății din Spania a lansat de ceva timp o strategie a sistemului național de sănătate privind bolile rare, care cuprinde 7 linii de acțiune ce acoperă prevenția și depistarea timpurie, asistența medicală și serviciile medico-sociale, promovarea cercetării, precum și formarea profesioniștilor și informarea persoanelor afectate și a familiilor acestora.

José Manuel Miñones Conde, ministrul spaniol al sănătății

Euskadi și departamentul său pentru sănătate se angajează ferm să combată în profunzime bolile rare, oferind bolnavilor îngrijire și sprijin de cea mai bună calitate. Bolile rare reprezintă o prioritate și un domeniu esențial al cadrului strategic al acestui departament. Registrul bolilor rare al Euskadi, lansat în 2015, este un instrument esențial pentru a le oferi acestor pacienți vizibilitatea atât de necesară.

Gotzone Sagardui, ministrul sănătății din cadrul guvernului basc