#RareDiseases — L’UE a besoin d’une stratégie pour aider 36 millions de personnes en Europe

Lors de la conférence qu’il a tenue à Bilbao, le Comité économique et social européen (CESE) a demandé instamment à l’UE de lancer un plan d’action européen visant à renforcer la coopération entre les systèmes de santé nationaux. Le principal objectif: poser de meilleurs diagnostics et fournir des traitements et des soins aux patients atteints de maladies rares.

Une stratégie européenne visant à fournir aux personnes atteintes de maladies rares les soins dont elles ont besoin dans l’État membre de l’UE où le meilleur traitement est disponible.

C’est ce que le CESE a appelé de ses vœux dans le message adressé à l’Union européenne et ses États membres lors de la conférence organisée à Bilbao les 10 et 11 octobre 2023.

Le Comité demande instamment à l’UE de lancer un plan d’action européen visant à renforcer la coopération européenne entre les systèmes de santé afin de lutter contre les maladies rares et de permettre aux patients d’accéder aux connaissances et aux traitements les plus avancés où qu’ils se trouvent dans l’Union européenne.

Les maladies rares: de quoi s’agit-il?

Les maladies rares sont des pathologies généralement chroniques, parfois invalidantes et éventuellement mortelles. L’on recense aujourd’hui plus de 7 000 maladies rares qui touchent 8 % de la population de l’UE, soit environ 36 millions de personnes.

Quelque 80 % de ces maladies sont d’origine génétique, desquelles 70 % apparaissent dès l’enfance. Pour près de 95 % de ces maladies, il n’existe pas de traitement ou cure spécifique. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’hématie falciforme et l’hémophilie en sont quelques exemples.

La complexité de ces maladies et le manque de données et de connaissances disponibles font qu’il est difficile pour les patients, leurs proches et les professionnels de la santé d’obtenir un diagnostic en temps utile, une prise en charge appropriée sur le plan sanitaire et social, et un traitement, lorsque celui-ci existe.

Une mission européenne

Depuis plus de 25 ans, l’UE soutient largement l’élaboration des politiques et la recherche dans le domaine des maladies rares, mais elle a besoin aujourd’hui d’une stratégie européenne de lutte contre ces maladies, car aucun État membre n’est en mesure de parvenir seul à lutter efficacement contre ce problème.

Les 24 réseaux européens de référence (RER) créés en 2017 sont un jalon important de la coopération européenne entre les divers systèmes de santé. Ils rassemblent certains des meilleurs professionnels et chercheurs européens dans quasiment toutes les spécialités de la médecine et de la prise en charge sanitaire. Ces réseaux permettent plus facilement de partager l’expérience en matière de diagnostic, de fournir des traitements et de générer des connaissances et des recherches au service des patients européens atteints de maladies rares.

Depuis 2009, le CESE plaide en faveur d’une approche globale de l’UE qui tienne compte de l’ensemble des besoins des personnes atteintes de maladies rares. En 2022, le Comité a publié un avis dans lequel il réitère cette demande et appelle de ses vœux la mise en place au niveau de l’UE de solutions pour atténuer l’impact quotidien des maladies rares dans la vie tant personnelle que professionnelle.

Les conclusions détaillées de la conférence seront bientôt publiées sur le site internet du CESE.

Des intervenants de haut niveau

Organisée par la section «Transports, énergie, infrastructures et société de l’information» du CESE, cette conférence était l’unique manifestation sur la santé promue par la présidence espagnole de l’UE. Elle a réuni 50 orateurs, 45 membres du CESE, la directrice générale de la santé et de la sécurité alimentaire de la Commission européenne, 3 députés au Parlement européen et environ 550 participants venus de toute l’Europe.

Le fait est que les maladies dites rares ne le sont pas du tout: elles ont des effets sur la vie de 36 millions de personnes dans l’ensemble de l’Europe. Il s’agit d’un défi paneuropéen qui appelle une solution paneuropéenne. Le CESE a présenté aux institutions de l’UE une série de recommandations décrivant les moyens d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Nous avons besoin d’une nouvelle stratégie et d’un nouveau Fonds de solidarité de l’Union européenne pour faire face à la charge financière qui pèse sur ces patients. L’heure est venue de passer à l’action.

Oliver Röpke, président du CESE

L’UE doit se doter d’un plan d’action visant à renforcer la coopération européenne entre les systèmes de santé et à permettre aux patients atteints de maladies rares d’être traités dans l’État membre de l’Union le plus approprié. Le Comité économique et social européen plaide en faveur d’une approche européenne globale. Aucun État membre ne pourra y arriver seul. Les patients atteints de maladies rares méritent les meilleurs soins, quel que soit l’endroit où ils sont disponibles en Europe.

Baiba Miltoviča, présidente de la section «Transports, énergie, infrastructures et société de l’information» du CESE

Une union européenne de la santé forte est une union qui protège tous les citoyens et prend soin d’eux. Dans le cas présent, c’est une union qui fournit des solutions pour aider les patients atteints d’une maladie rare et leurs familles. L’UE a proposé des mesures couvrant différents domaines d’action et prévoyant une approche globale des maladies rares. Dans le cadre de l’union européenne de la santé que nous construisons, nous avons le devoir de soutenir les personnes atteintes de ces maladies et leurs familles. Nos efforts continueront à faire la différence pour tous ceux qui en ont besoin.

Stella Kyriakides, Commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire

Nous sommes en train de bâtir une union européenne de la santé, et à l’heure de relever ce défi, nous ne souhaitons laisser personne de côté, encore moins les 36 millions de personnes qui souffrent d’une maladie rare au sein de l’Union. Il y a quelque temps déjà, le ministère espagnol de la santé a lancé une stratégie du système national de santé en matière de maladies rares, qui comprend 7 lignes d’action couvrant la prévention et la détection précoce, les soins de santé et les services médico-sociaux, la promotion de la recherche, ainsi que la formation des professionnels et l’accompagnement des personnes touchées et de leurs familles.

José Manuel Miñones Conde, ministre espagnol de la santé

Euskadi et son ministère de la santé sont fermement déterminés à lutter en profondeur contre les maladies rares, en fournissant les meilleurs soins et le meilleur soutien possibles aux malades. Les maladies rares constituent une priorité et un domaine clé du cadre stratégique du ministère de la santé. Le registre des maladies rares d’Euskadi, lancé en 2015, est un outil essentiel pour donner à ces patients la visibilité dont ils ont tant besoin.

Gotzone Sagardui, ministre de la santé du gouvernement basque

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#RareDiseases - EU needs a strategy to help 36 million people in Europe