Maladies rares dans l’UE: des actions conjointes pour façonner l’avenir des RER

La conférence marquera la fin de la réunion de lancement de l’action conjointe JARDIN, qui s’étalera sur trois jours et sera consacrée à l’intégration des réseaux européens de référence (RER) dans les systèmes de santé nationaux. Cette conférence de clôture a pour objectif de sensibiliser le public à l’action conjointe et aux maladies rares en général ainsi que de toucher un ensemble plus large de parties prenantes. Elle s’inscrit en outre dans la lignée de la conférence du CESE sur «Les maladies rares et les réseaux européens de référence», organisée en octobre 2023 à Bilbao, en Espagne, sous les auspices de la présidence espagnole du Conseil de l’UE.

L’action conjointe JARDIN bénéficie d’un financement d’un montant total de 18,75 millions d’euros, à savoir 15 millions d’euros venant de l’Union européenne et 3,75 millions apportés par les États membres, accordé pour une période de trois ans. Elle constitue un élément important du dossier relatif aux RER, auquel contribuent l’ensemble des États membres de l’UE ainsi que la Norvège et l’Ukraine, et vise à intégrer les RER dans les systèmes de santé nationaux et à ouvrir la voie à des moyens d’assurer leur viabilité à l’avenir, notamment en mettant au point des parcours de patients nationaux qui soient liés aux RER, en déployant des réseaux de référence nationaux basés sur le modèle des RER et susceptibles de les compléter, et en créant des structures pour prendre en charge les patients non diagnostiqués. Les résultats escomptés de l’action JARDIN, y compris les recommandations, les schémas directeurs et les rapports issus des mises en œuvre pilotes effectives, devraient, à terme, favoriser l’élaboration de plans nationaux améliorés pour les maladies rares dans les États membres de l’Union. L’action JARDIN jouera donc un rôle politique essentiel dans le développement futur des RER et dans le traitement des maladies rares.