Uniós cselekvési tervre van szükség a ritka betegségekre vonatkozóan (#RareDiseases)

Az EGSZB Budapesten tartott magas szintű konferenciája szorgalmazta, hogy az új Európai Bizottság és az uniós tagállamok dolgozzanak ki átfogó szakpolitikai keretet, amely közös és mérhető célkitűzéseket határoz meg a ritka betegségek kezeléséhez és az európai együttműködés elmélyítéséhez.

Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB) arra kéri az új Európai Bizottságot és az uniós tagállamokat, hogy terjesszenek elő és hajtsanak végre egy átfogó európai cselekvési tervet a ritka betegségekre vonatkozóan, amely támogatja a tagállamokat és a civil társadalmi szervezeteket abban, hogy a ritka betegségekben szenvedő betegek egyenlő módon, megfizethetően és magas színvonalon diagnózist kaphassanak és kezeléshez juthassanak.

Ezt a következtetést fogadta el az EU kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett címmel Budapesten, 2024. november 29-én tartott EGSZB-konferencia, melyen ismertették az Európai Unió Tanácsa magyar elnökségének felkérésére készült, Senkit nem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett című EGSZB-s feltáró véleményt.

A témában 2023-ban Bilbaóban és az idei év elején Brüsszelben tartott EGSZB-konferenciák nyomán az EGSZB sürgeti, hogy az EU és tagállamai támogassák, illetve hatékonyabban hajtsák végre és kövessék nyomon a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terveket. A cél az, hogy lehetővé tegyük a ritka betegségekben szenvedő betegek számára az egy éven belüli diagnózist, előmozdítsuk az újszülöttkori szűrési programokat és az EU4Health program jelenlegi támogatásain túlmenően is biztosítsuk az európai referenciahálózat (ERH) rendszerének pénzügyi fenntarthatóságát.

Felhívás sürgős cselekvésre

Konkrétan három kiemelt terület került azonosításra:

1. 2030-ra hatályba kell léptetni egy ritka betegségekre vonatkozó átfogó európai cselekvési tervet

Az EGSZB üdvözli az egészségügyi unió jövőjéről szóló, 2024 júniusában jóváhagyott tanácsi következtetéseket, valamint a Foglalkoztatási, Szociálpolitikai, Egészségügyi és Fogyasztóvédelmi Tanács (EPSCO) felhívását, amelyben felkérik a tagállamokat és az Európai Bizottságot, hogy dolgozzanak ki egy ritka betegségekre vonatkozó európai cselekvési tervet. Rendkívül fontos, hogy ebbe bevonják a civil társadalmi és a betegszervezeteket, a kezelőorvosokat, a kutatókat, a nemzeti hatóságokat, a kórházakat és a ritka betegségekkel foglalkozó európai referenciahálózatokat.

2. A civil társadalmi és a betegszervezeteknek össze kell fogniuk, hogy javítsák a ritka betegségekben szenvedők egészségügyi és szociális helyzetét

Az EGSZB különböző civil társadalmi és betegszervezetekkel működik együtt, hogy határozott európai szolidaritásról gondoskodjon a ritka betegségekben szenvedők és családjaik számára, és uniós szinten mérhető célkitűzésekkel előmozdítson egy ritka betegségekkel kapcsolatos közös politikát. A ritka betegségekben szenvedők egészségügyi és szociális ellátásának integrálása és fogyatékosságuk elismerése elengedhetetlen ahhoz, hogy ezek a betegek hozzáférhessenek az önálló életvitelt lehetővé tévő, megfelelő támogatáshoz.

3. Az európai egészségügyi adattér (EHDS) jól halad, de még mindig sok kihívással kell szembenézni

Az EGSZB arra kéri az Európai Bizottságot, hogy támogasson és hajtson végre egy olyan kísérleti projektet, amely közös európai módszertant és modellt irányoz elő az európai egészségügyi adattérről szóló rendelet keretében történő másodlagos felhasználást célzó adat-interoperabilitáshoz, és könnyítse meg az akkreditált orvosi csoportok és az ERH-tagok közötti elsődleges felhasználást célzó adatok megosztását.

Magas rangú felszólalók

A konferencián, amelynek részletes következtetéseit az EPSCO Tanács 2024. decemberi ülésén ismertetik, vezető szakértők vettek részt.

„Az EGSZB-ben meggyőződésünk, hogy az Európai Bizottságnak közlemény formájában elő kell terjesztenie egy európai cselekvési tervet a ritka betegségekre vonatkozóan, így gondoskodva arról, hogy a közös uniós erőfeszítéseknek köszönhetően a betegek egy éven belül megkaphassák a diagnózist, és hozzáférhessenek az átfogó, egész életen át tartó ellátáshoz, függetlenül attól, hogy az EU-n belül hol élnek.”

Baiba Miltoviča, az EGSZB „Közlekedés, energia, infrastruktúra és információs társadalom” szekciójának elnöke

„Az EGSZB egyértelmű támogatást kapott a magyar elnökségtől és a korábbi uniós elnökségektől egy, a ritka betegségekkel kapcsolatos közös politika uniós szintű előmozdításához, így szavatolva, hogy a ritka betegségekben szenvedő betegek egyenlő módon, megfizethetően és magas színvonalon diagnózist kaphassanak és kezeléshez juthassanak. Bizottságunk szorosan együttműködik civil társadalmi szervezetekkel, hogy határozott európai szolidaritást mutassunk a betegek és családjaik felé.”

dr. Cser Ágnes EGSZB-tag, a „Senkit nem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” című EGSZB-vélemény előadója

„Fontos elismerni, hogy még sok a tennivaló, amíg kielégítő megoldást nem találunk a ritka betegségek problémájára, de ugyanilyen fontos megjegyezni, hogy a projektekkel, amelyeket elindítottunk, az új struktúrákkal, amelyeket bevezettünk és az egyre világosabban meghatározott stratégiai célkitűzésekkel határozottan jó úton haladunk a megoldások felé. Úgy vélem, hogy az EGSZB szakmailag megalapozott véleménye és a mai konferencia fontos mérföldkő ebben a munkában.”

dr. Takács Péter egészségügyi államtitkár, Magyarország

„Határozottan állíthatom, hogy Spanyolország nagyon komolyan veszi a ritka betegségek kérdését. Feladatunk, hogy egy év alá csökkentsük az átlagos diagnosztizálási időt, és támogassuk az új kezelésekre irányuló kutatásokat, mivel jelenleg a ritka betegségeknek csupán 5%-ához létezik elismert kezelés. A feladat teljesítéséhez nemzeti hálózatokra, genetikai vizsgálatokra és újszülöttkori szűrésekre van szükségünk, egyúttal fel kell számolnunk azokat az akadályokat, amelyekkel a családok nap mint nap szembesülnek, és amelyek komoly érzelmi és társadalmi terhet jelentenek.”

dr. Mónica García Gómez spanyol egészségügyi miniszter

„Egy európai cselekvési terv elmélyítené az együttműködést, mivel biztosítaná, hogy túllépve az elszigetelt erőfeszítéseken olyan hálózatalapú megközelítést dolgozunk ki, amely hatékonyan képes foglalkozni a ritka betegségekhez alkalmazandó eljárásokkal. Ragadjuk meg az alkalmat arra, hogy példát mutassunk a ritka betegségekkel kapcsolatos szakpolitika terén, és olyan Európát építsünk, amely támogatja az ápolás-gondozást, az együttérzést és az együttműködést. Közösen olyan keretet dolgozhatunk ki, amely eleget tesz minden ritka betegségben szenvedő beteg szükségleteinek, és emberek millióinak ad reményt és segítséget.”

dr. Tomislav Sokol európai parlamenti képviselő