La UE necesita un plan de acción europeo para las enfermedades raras (#RareDiseases)

La conferencia de alto nivel del CESE celebrada en Budapest (Hungría) se tradujo en un firme llamamiento a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE para que elaboren un marco político global que establezca objetivos comunes y mensurables para abordar el protocolo de asistencia de las enfermedades raras y seguir aumentando la cooperación a escala de la UE.

El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE que propongan y apliquen un plan de acción europeo global para las enfermedades raras que apoye a los Estados miembros y a las organizaciones de la sociedad civil en sus esfuerzos por ofrecer un acceso equitativo, asequible y de alta calidad al diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

Esta es la conclusión de la conferencia titulada «For an EU commitment to tackling rare diseases», organizada por el CESE el 29 de noviembre de 2024 en Budapest, en la que presentó su Dictamen exploratorio «No dejar a nadie atrás: el compromiso europeo en la lucha contra las enfermedades raras», ha elaborado a petición de la Presidencia húngara del Consejo de la Unión Europea.

A raíz de las anteriores conferencias del CESE sobre este tema, celebradas en Bilbao en 2023 y este año en Bruselas, el CESE insta a la UE y a sus Estados miembros a que apoyen y mejoren la aplicación y el seguimiento de los planes nacionales sobre enfermedades raras, con el objetivo de hacer posible el diagnóstico de los pacientes con enfermedades raras en el plazo de un año, promover programas de cribado neonatal y garantizar la sostenibilidad financiera del sistema de la Red Europea de Referencia (RER) más allá de las subvenciones actuales del programa EUproHealth.

Un llamamiento a una actuación urgente

Más concretamente, son tres los ámbitos de interés:

1. Debe ponerse en marcha un plan de acción europeo global para las enfermedades raras de aquí a 2030

El CESE acoge con satisfacción las Conclusiones del Consejo sobre el futuro de la Unión de la Salud, adoptadas en junio de 2024, y el llamamiento del Consejo de Empleo, Asuntos Sociales, Sanidad y Consumidores (EPSCO), que pide a los Estados miembros y a la Comisión Europea que elaboren un plan de acción europeo para las enfermedades raras. En este sentido, es fundamental implicar a la sociedad civil y a organizaciones de pacientes, profesionales, investigadores, autoridades nacionales, hospitales y las RER en la lucha contra las enfermedades raras.

2. La sociedad civil y las organizaciones de pacientes deben aunar fuerzas para mejorar la situación sanitaria y social de las personas que padecen enfermedades raras

El CESE ha colaborado con la sociedad civil y las organizaciones de pacientes para garantizar una firme solidaridad europea a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias, con el fin de impulsar una política común sobre enfermedades raras con objetivos mensurables a escala de la UE. Es esencial integrar la asistencia sanitaria y los servicios sociales para los pacientes con enfermedades raras y reconocer su discapacidad para que puedan beneficiarse de una ayuda adecuada que les permita vivir de manera independiente.

3. El espacio europeo de datos sanitarios (EEDS) está avanzando, pero aún quedan muchos retos por delante

El CESE pide a la Comisión Europea que apoye y aplique un proyecto piloto sobre una metodología y un modelo europeos comunes de cara a la interoperabilidad de datos para uso secundario en el marco del Reglamento sobre el EEDS y que facilite el intercambio de datos para uso primario entre los equipos médicos acreditados y los miembros de las RER.

Oradores de alto nivel

La conferencia, cuyas conclusiones detalladas se presentarán en el Consejo EPSCO de diciembre de 2024, contó con la participación de destacados expertos.

«En el CESE creemos firmemente que la Comisión Europea debe presentar un plan de acción europeo para las enfermedades raras en forma de Comunicación, a fin de garantizar que los esfuerzos conjuntos de la UE permitan a los pacientes disponer de un diagnóstico en el plazo de un año, así como de cuidados integrales a lo largo de toda la vida, independientemente del lugar de la UE en el que vivan».

Baiba Miltoviča presidenta de la Sección de Transportes, Energía, Infraestructuras y Sociedad de la Información del CESE

«El CESE ha recibido un apoyo claro de la Presidencia húngara y de anteriores Presidencias del Consejo de la Unión Europea para impulsar una política común sobre enfermedades raras a escala de la UE que proporcione un acceso equitativo, asequible y de alta calidad al diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Nuestro Comité ha trabajado codo con codo con las organizaciones de la sociedad civil para garantizar una firme solidaridad europea a los pacientes y sus familias».

Ágnes Cser, miembro del CESE y ponente del Dictamen «No dejar a nadie atrás: el compromiso europeo en la lucha contra las enfermedades raras»

«Es importante reconocer que aún queda mucho por hacer para encontrar una solución satisfactoria al problema de las enfermedades raras, pero también es importante señalar que, con los proyectos que hemos puesto en marcha, las nuevas estructuras que hemos creado y los objetivos estratégicos cada vez más claros que estamos definiendo, estamos en la senda adecuada para encontrar soluciones. Creo que el Dictamen del CESE, basado en datos profesionales, y la conferencia de hoy constituyen hitos importantes en este trabajo».

Péter Takács, secretario de Estado de Atención Sanitaria de Hungría

«Hoy reafirmo el compromiso de España en la lucha contra las enfermedades raras. Nuestro reto es reducir el tiempo medio de diagnóstico a menos de un año y promover la investigación de nuevos tratamientos, ya que solo el 5 % de las enfermedades raras tienen actualmente un tratamiento reconocido. Para lograrlo, necesitamos redes nacionales, pruebas genéticas y un cribado neonatal, además de eliminar las barreras que encuentran cada día las familias, que soportan una pesada carga emocional y social».

Mónica García Gómez, ministra de Sanidad de España

«Un plan de acción europeo fomentaría la colaboración y nos permitiría aunar esfuerzos y concebir un enfoque en red que pueda abordar eficazmente el protocolo de asistencia de las enfermedades raras. Aprovechemos esta oportunidad para liderar la política en materia de enfermedades raras y erigir una Europa que defienda la atención, la compasión y la cooperación. Juntos podemos crear un marco que satisfaga las necesidades de todos los pacientes con enfermedades raras y suponga un halo de esperanza y progreso para millones de personas».

Tomislav Sokol, diputado al Parlamento Europeo