L'UE ha bisogno di un piano d'azione europeo in materia di #malattierare #RareDiseases

Un convegno ad alto livello del CESE, tenutosi a Budapest, ha esortato la nuova Commissione europea e gli Stati membri dell'UE a sviluppare un quadro strategico globale che definisca obiettivi comuni e misurabili per affrontare la questione del decorso delle malattie rare e rafforzare ulteriormente la cooperazione europea.

Il Comitato economico e sociale europeo (CESE) invita la nuova Commissione europea e gli Stati membri dell'UE a proporre e attuare un piano d'azione europeo a tutto campo sulle malattie rare che sostenga gli sforzi degli Stati membri e delle organizzazioni della società civile volti a garantire ai pazienti affetti da malattie rare un accesso equo e a prezzi abbordabili a diagnosi e trattamenti di alta qualità.

Queste, in sintesi, le conclusioni del convegno sul tema Per un impegno dell'UE nella lotta contro le malattie rare, organizzato dal CESE e svoltosi a Budapest il 29 novembre 2024, nel corso del quale il Comitato ha presentato il suo parere esplorativo sul tema Non lasciare indietro nessuno: un impegno europeo nella lotta contro le malattie rare, elaborato su richiesta della presidenza ungherese del Consiglio dell'Unione europea.

Facendo seguito ai precedenti convegni del CESE in materia, tenutisi a Bilbao nel 2023 e a Bruxelles all'inizio di quest'anno, il CESE esorta l'UE e gli Stati membri a sostenere e migliorare l'attuazione e il monitoraggio dei piani nazionali sulle malattie rare. Gli obiettivi sono: rendere possibile la diagnosi entro un anno dei pazienti affetti da malattie rare, promuovere programmi di screening neonatale e garantire la sostenibilità finanziaria del sistema della rete di riferimento europea (ERN) al di là delle attuali sovvenzioni del programma "UE per la salute".

Un appello ad agire con urgenza

Più nello specifico, sono stati individuati tre ambiti di intervento:

1. Entro il 2030 dovrebbe essere messo in atto un piano d'azione europeo a tutto campo sulle malattie rare

Il CESE accoglie con favore le conclusioni del Consiglio sul futuro dell'Unione della salute adottate nel giugno 2024 e l'invito rivolto dal Consiglio "Occupazione, politica sociale, salute e consumatori" (EPSCO) agli Stati membri e alla Commissione europea a elaborare un piano d'azione europeo sulle malattie rare. In questo contesto è essenziale coinvolgere la società civile e le organizzazioni dei pazienti, gli operatori del settore, i ricercatori, le autorità nazionali, gli ospedali e la rete di riferimento europea sulle malattie rare.

2. La società civile e le organizzazioni dei pazienti devono unire le forze per migliorare la situazione sanitaria e sociale delle persone affette da malattie rare

Il CESE ha collaborato con la società civile e le organizzazioni dei pazienti per garantire una forte solidarietà europea ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie, al fine di portare avanti una politica comune in materia di malattie rare con obiettivi misurabili a livello di Unione europea. È essenziale integrare l'assistenza sanitaria e sociale ai pazienti affetti da malattie rare e riconoscere la loro disabilità, in modo che possano accedere a un sostegno adeguato, che consenta loro di vivere in modo indipendente.

3. Lo spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) sta compiendo progressi, ma rimangono ancora molte sfide da affrontare

Il CESE chiede alla Commissione europea di sostenere e attuare un progetto pilota su una metodologia e un modello europei comuni, finalizzati all'interoperabilità dei dati per l'uso secondario nel quadro del regolamento sullo spazio europeo dei dati sanitari, e di agevolare la condivisione dei dati per l'uso primario tra le squadre mediche accreditate e i membri della rete di riferimento europea.

Oratori di spicco

Al convegno, le cui conclusioni dettagliate saranno presentate al Consiglio EPSCO nel dicembre 2024, hanno partecipato esperti di rilievo.

"Il CESE è fermamente convinto che la Commissione europea dovrebbe presentare – nella forma di una comunicazione – un piano d'azione europeo sulle malattie rare per far sì che gli sforzi congiunti dell'UE consentano ai pazienti di avere una diagnosi entro un anno e un'assistenza completa lungo tutto l'arco della vita, indipendentemente dal luogo dell'Unione europea in cui vivono."

Baiba Miltoviča, presidente della sezione Trasporti, energia, infrastrutture e società dell'informazione del CESE

"La presidenza ungherese e altre, precedenti presidenze dell'UE, hanno fornito al CESE un deciso sostegno affinché promuovesse una politica comune in materia di malattie rare a livello di Unione europea per fornire ai pazienti affetti da malattie rare un accesso equo e a prezzi abbordabili a diagnosi e trattamenti di alta qualità. Il nostro Comitato ha lavorato di concerto con le organizzazioni della società civile per garantire una forte solidarietà europea ai pazienti e alle loro famiglie."

Ágnes Cser, membro del CESE, relatrice del parere del CESE sul tema Non lasciare indietro nessuno: un impegno europeo nella lotta contro le malattie rare

"È importante riconoscere che c'è ancora molto da fare per trovare una soluzione soddisfacente al problema delle malattie rare, ma è altrettanto importante notare che, con i progetti che abbiamo avviato, le nuove strutture che abbiamo costituito e gli obiettivi strategici sempre più chiari che definiamo, siamo decisamente sulla buona strada per trovare delle soluzioni. Ritengo che il parere del CESE, basato su contributi di professionisti, e il convegno odierno costituiscano tappe importanti di questo lavoro."

Péter Takács, sottosegretario di Stato per la Salute, Ungheria

"Oggi ribadisco l'impegno della Spagna nel campo delle malattie rare. La nostra sfida è ridurre il tempo medio di diagnosi a meno di un anno e promuovere la ricerca su nuovi trattamenti, dato che attualmente esiste un trattamento riconosciuto solo per il 5 % delle malattie rare. Per vincere questa sfida, abbiamo bisogno di reti nazionali, test genetici e misure di screening neonatale e, nel contempo, di eliminare gli ostacoli che le famiglie devono affrontare ogni giorno e che comportano un pesante onere emotivo e sociale."

Mónica García Gómez, ministra della Salute, Spagna

"Un piano d'azione europeo promuoverebbe la collaborazione, garantendo che andremo oltre gli sforzi isolati e imposteremo invece un approccio 'in rete' in grado di affrontare efficacemente la questione del decorso delle malattie rare. Cogliamo insieme questa opportunità per guidare la politica in materia di malattie rare, dando vita a un'Europa che promuova l'assistenza, la compassione e la cooperazione. Insieme possiamo istituire un quadro che risponda alle esigenze di tutti i pazienti affetti da malattie rare, portando speranza e progresso a milioni di persone."

Tomislav Sokol, europarlamentare